Как умирают в хосписах
«Умирать не больно» Медсестра рассказывает о последних минутах жизни пациентов. Почему об этом важно знать каждому?
«Стала ненавидеть свою жизнь»
«Я никогда не забуду, как благодаря вашим видео я смогла впервые после смерти отца испытать облегчение», — написала одна из пользовательниц под видео Макфадден в TikTok. Подобные комментарии медсестра получает регулярно. «Вы заслуживаете того, чтобы о вас все знали!», «Если бы я не нашла вашу страницу на этой неделе, то не смогла бы взять себя в руки и сделать то, что должна», «Спасибо вам за ваши видео. Жаль, что TikTok не появился до того, как мои родители скончались», — пишут ей пользователи.
В роликах, в комментариях под которыми американку благодарили за помощь, она похвасталась, что о ее аккаунте написали СМИ. Материал, посвященный ее тиктокам, появился в середине ноября на сайте журнала Newsweek. Следом за этим профилем Макфадден заинтересовались и другие крупные издания, в числе которых британские Daily Mail и The Sun и американское USA Today. Помимо этого медсестра стала гостьей подкаста Handle With CARE, где в беседе с ведущей Кэрри Мэдрид (Carrie Madrid) рассказала о своей работе и о том, почему она хочет сделать тему смерти менее табуированной.
До того как устроиться в хоспис, американка около десяти лет работала медсестрой в отделении реанимации и интенсивной терапии в клинике. Однако из-за очень напряженного графика она бросила работу в больнице. После этого Макфадден устроилась в хоспис. Там она познакомилась с врачом, которая вернула ее интерес к сестринскому делу. Как отметила американка, наставница научила ее многому и вдохновила своим примером работы с пациентами.
Я работала медсестрой в клинике много лет, и все закончилось тем, что я стала ненавидеть свою жизнь и свою работу. Я думала, что выбрала не ту профессию, что все это ужасно
Макфадден работает в хосписе уже пять лет и за это время ни разу не усомнилась в своем решении. «Я люблю свою работу, если в моем случае так вообще можно говорить», — призналась блогерша.
«Это абсолютно нормально»
Первое видео появилось на странице Макфадден в TikTok в начале мая. В ролике под названием «Сумасшедшие факты о смерти» она рассказала о необычной особенности человеческого тела. «Незадолго до ухода из жизни человек обычно отказывается есть и пить. Это происходит потому, что организм сам готовит себя к грядущей кончине. Чем меньше человек ест и пьет, тем спокойнее будет его смерть», — объяснила медсестра.
Для многих пользователей факт, озвученный медсестрой, стал неожиданностью. «Моя мать умерла прошлым летом. Я так злилась, что ей не поставили капельницу от обезвоживания. Мне казалось, что из-за отсутствия воды в организме она испытывает сильные боли», «Я рад, что узнал об этом! Моя мать умерла в 2004 году, и с тех пор мы всей семьей испытывали муки совести из-за того, что у нее перед смертью не было капельниц», — поделились комментаторы.
Популярность американке принес ролик (2,2 миллиона просмотров), в котором она рассказала, что чаще всего происходит с людьми перед кончиной. По словам медсестры, в последние дни жизни пациенты обычно видят умерших близких. В комментариях к этому видео многие пользователи вспомнили, что их ушедшие родственники переживали похожий опыт: одни за несколько часов до смерти «встречались» с умершими членами семьи, а другие — с умершими питомцами.
По словам Джули Макфадден, в последние дни жизни больные обычно видят умерших близких
Одним из самых популярных (6,5 миллиона просмотров) на странице Макфадден в TikTok стал пост, в котором она описала необычный феномен под названием The Rally («временное улучшение»). В ролике блогерша сообщила, что иногда тяжелобольным пациентам хосписа может внезапно стать лучше. Однако, как уточнила медсестра, это состояние обычно длится недолго. Через несколько дней или часов после него человек умирает.
В другом завирусившемся видео (1,1 миллиона просмотров) блогерша рассказала, как понять, что человек умирает с миром. Макфадден заявила, что в таком случае пациент ни на что не реагирует, и со стороны кажется, будто он крепко спит. По словам медсестры, в этот момент у человека может измениться частота дыхания, цвет кожи, или же он может стучать зубами. «Это абсолютно нормально. Эти изменения не означают, что пациент испытывает боль», — подчеркнула она.
В юмористическом ролике американка ест салат и смотрит сериал, пока ее телефон разрывается от уведомлений от начальницы
Больше всего просмотров набрал пост (6,8 миллиона просмотров), в котором медработница подробнее рассказала о феномене того, что неизлечимо больные люди незадолго до кончины видят умерших близких. «Большинству пациентов нравятся такие «встречи», им становится комфортно, они совсем этого не боятся. Часто умершие родственники обращаются к ним со словами: «Мы скоро заберем тебя» или «Не волнуйся, мы поможем тебе»», — вспомнила она. Макфадден добавила, что этому явлению нет медицинского объяснения. Медсестра обычно заранее предупреждает больных и их родственников о том, что такое может произойти.
«Работаем, чтобы жить»
Многие пользователи отметили, что блогерше удалось очень точно описать поведение пациентов с деменцией. «Боже, прямо в точку! Мой отец тоже был очень грубым. Я постоянно извинялась перед медсестрами и их помощниками», «Это очень смешно, Джули! Не могу перестать смотреть это видео», «Джули не лжет, на самом деле все так и есть», — написали комментаторы.
Еще в одном видео Макфадден показала, как сидит на кровати, ест салат из большой миски и смотрит сериал «Офис», пока ее телефон разрывается от уведомлений. «Это я игнорирую сообщения от старшей медсестры, когда она спрашивает, могу ли я подежурить в свой выходной», — подписала она кадры. «Люди часто забывают: мы работаем, чтобы жить, а не живем, чтобы работать», «Я поступаю точно так же! Если ты соглашаешься выйти на смену, то у тебя вообще никогда не будет выходного, ведь ты работник системы здравоохранения», — согласились с ее решением игнорировать звонки с работы зрители.
В шуточном видео Джули Макфадден приходит в гости к пациенту и находит его мертвым. В это время его родственники занимаются своими делами в доме
«Никто не хочет говорить об уходе из жизни»
Идея завести аккаунт в TikTok пришла к американке весной 2021 года, когда она гостила у родственников. По словам медсестры, она увидела, как ее племянницы-подростки снимали танцевальные видео для платформы, и решила зарегистрироваться в этой соцсети. Правда, она решила не участвовать в популярных флешмобах, а записывать ролики о работе.
Американка считает, что ее цель заключается в том, чтобы просвещать пользователей и поддерживать тех, кто попал в непростую ситуацию. «Я знаю много интересного о смерти, о чем большинство людей не догадываются. Никто не хочет говорить об уходе из жизни, хотя мы все когда-нибудь умрем. Поэтому я передаю знания, которые нужны всем нам», — цитирует Макфадден The Sun.
Во многих своих постах медсестра пытается убедить подписчиков, что попасть в хоспис не страшно. По ее словам, это всего лишь часть жизни. За время работы в учреждении женщина поняла, что с пациентами нужно как можно больше разговаривать о смерти. Как объяснила Макфадден в интервью Newsweek, чем более открыто человек рассуждает об уходе из жизни во время бесед, тем спокойнее он умирает.
«Сын, я тебя отпускаю». 5 историй из хосписа
Фредерика де Грааф
Как мы на самом деле смотрим на страдание — будь то страдание тяжелобольных, умирающих или их близких? Считаем, что это всегда зло? Как относимся к страданиям, неизбежно сопровождающим подлинную любовь? О ее жертвенной стороне, которая выражается в страдании, сейчас не принято ни говорить, ни даже думать. Но как бы мы ни прятались от этой реальности, сколько бы ее ни замалчивали, она никуда не денется.
Приведу несколько примеров жертвенной любви. У нас в хосписе умирал пятилетний мальчик Ваня. У него была опухоль мозга в терминальной стадии, он ослеп.
Мама неотлучно сидела рядом с ним. Ваня все время был в полузабытьи. И вдруг открыл глаза. Почти полчаса мальчик смотрел на потолок и губы его шевелились: он с кем-то разговаривал. Смотрел радостно, не тусклыми, а ясными, яркими, словно прозревшими глазами и разговаривал с кем-то из иного мира. Мы с мамой сидели, не шевелясь, и благоговейно молчали.
Потом Ваня снова ушел в себя и тихо лежал с закрытыми глазами. Я вышла из палаты, чтобы дать маме возможность побыть наедине с сыном.
Через некоторое время пришла обратно и увидела, что Ваня уже при смерти. Он испустил последний вздох и умер, и я услышала, как мама тихо произнесла: «Спасибо Тебе, Господи».
Я никогда в жизни не слышала, чтобы мама, когда умер ее ребенок, сказала: «Спасибо Тебе, Господи».
Вечером мы сидели с ней вдвоем, и вот что она мне рассказала: «Когда вы ушли, я увидела, что Ване было там так хорошо и радостно! И я ему сказала: „Ванечка, если ты сейчас с Боженькой, возьми Его за руку, я тебя отпускаю“. Сразу после этого Ваня умер».
Такое выражение жертвенной любви встречается редко. Мама смогла полностью забыть о себе и отпустить сына, поняв, что ему там, с Богом, лучше. Она поступила так ради человека, чьи страдания были для нее важнее собственного горя. Это большая редкость, особенно когда дело касается детей: отпускать своих близких умеют далеко не все.
Два брата
Другой очень яркий пример. У одного четырехлетнего мальчика спросили: «Готов ли ты отдать свою кровь сестричке?» А сестре его было два годика, она находилась при смерти, и ей срочно требовалось переливание крови. И мальчик ответил: «Я готов». После переливания крови он тихо и испуганно спросил: «А через сколько минут я умру?» Он думал, что, отдав кровь, должен умереть — но согласился ее отдать! Это тоже проявление жертвенной любви, которая встречается так редко…
И еще один прекрасный пример, я им буквально любуюсь. Анатолий — военнослужащий, примерно сорока лет. Его двадцатидевятилетний брат Владимир умирал от саркомы, ему оставалось недолго. Анатолий явил себя удивительным человеком. Сердце этого мужчины, военного, оказалось более чутким, чем у иной женщины.
Когда Владимир был уже близок к смерти, Анатолий молча сидел с ним рядом, держа его за руку. Братья ни о чем не говорили. Но они общались друг с другом глазами, почти не отводя взгляда. Анатолий был рядом с братом в течение многих часов, до последнего мига.
Когда Владимир начинал задыхаться, Анатолий его подбадривал: «Вов, давай поглубже подышим. Нет, так не годится. Дыши! Дыши! Побольше, поглубже, нет-нет, давай еще!» На словах он вроде бы даже шутил с Владимиром, но они встречались глазами, и взгляд старшего брата говорил без слов: «Не бойся, я с тобой до конца».
Мы с вами уже говорили, что если у нас нет страха, а есть вера и тишина, то мы можем многое дать. Анатолий понял страхи брата и сидел с ним до самой его смерти, до утра. Я была с ними до позднего вечера и, пока не ушла, с удивлением смотрела, как Анатолий держит брата своей любовью, общаясь о главном, то есть о его приближающейся смерти, молча, только своими глазами, и не давая ему бояться.
Утром я увидела тело Владимира: лицо его было спокойно, он без страха перешел в иной мир.
Важно, чтобы умирающий человек не оставался со своим страданием один на один. Большинство людей хотят, чтобы кто-то был с ними рядом, потому что страшно. Но суть не только в физическом присутствии. Если уж быть с человеком — то надо именно быть! Находясь рядом с больным, надо держать его внутри себя, в своем сердце перед лицом Божиим.
Владыка говорил, что страдающего человека можно взять к себе в сердце и держать, «как ребенка в утробе»: таким образом он родится в тебя и остается близок с тобой в духовном лоне. Он находит прибежище в твоем сердце, и все это в присутствии Божием, в молитвенном обращении к Господу: «Пусть он живет в моем сердце ради Тебя». Сам владыка обращался к Богу так: «Господи, это Твой ребенок, он страдает, помоги!» Без лишних слов.
Мой опыт показывает, что вслух молиться не следует, так как большинство людей не привыкли к молитве и их страх может возрасти из-за того, что слова молитвы часто им непонятны. Лучше внутренне молчать и молиться в сердце своем. Молчание крайне необходимо: тогда человек чувствует, что может заговорить. Или же мы можем держать его в глубине молчания и тишины в присутствии Самого Христа.
Митрополит Антоний давал замечательный пример Альберта Швейцера. Однажды владыка увидел фотографию, на которой был запечатлен эпизод врачебной работы Швейцера в Африке: маленькая мама протягивает стоящему перед ней высокого роста человеку — Швейцеру — своего умирающего ребенка и без слов молит: «Возьми его, ты врач, исцели!» На этой фотографии — образ заступничества, к которому призваны и мы с вами, когда находимся со страдающим человеком. Наша задача — молча держать его перед лицом Божиим.
Но, конечно, исполнить это призвание возможно, лишь если мы знаем Христа и доверяем Ему как Другу. Мы можем просто сказать Ему: «Посмотри, этому человеку так плохо! Пожалуйста, приди и помоги!»
К сожалению, на практике такое случается далеко не всегда. Бывает, что просят медсестру посидеть с умирающим больным, и она действительно сидит, но при этом погружена в свои мысли или, хуже того, в смартфон. Значит, она вовсе не с больным, и его одиночество становится еще глубже.
Мама пела Саиду песни
Расскажу вам о Саиде, мальчике лет шести, мусульманине. Он умирал у нас в хосписе. Мама, сидя рядом, пела ему его любимые песни… Я с трепетом и изумлением смотрела на маму: внутри она рыдает, но силою жертвенной любви спокойно сидит рядом с умирающим сыном и поет его любимые песни, чтобы ему стало легче. Это было так прекрасно! Вокруг стоит глубокая тишина, а она тихо поет, видя, что времени жизни у сына почти не осталось, он неотвратимо уходит.
И вдруг в палату ворвался дядя мальчика — шумный, возбужденный — и заорал: «Надо срочно перевозить его в больницу, в реанимацию!» Я ему ответила почти с негодованием: «Но он же умирает, он уже вот-вот уйдет!» Дядя закричал: «Что вы такое говорите?! Не надо слова „смерть“!»
Я почувствовала, как во мне поднимается гнев, и решила уйти. Вышла из палаты и попросила главврача, чтобы она побыла с этой семьей.
На следующее утро я спросила у нее: «Что с Саидом?» Она ответила: «Родные отвезли его в реанимацию». Значит, Саид умирал в одиночестве, оставленный любимой мамой. (Тогда еще не было разрешено пускать родственников в реанимацию.) Я возмутилась: «Как ты могла такое допустить?!» Она посмотрела на меня: «Ты не понимаешь, у тебя нет детей».
Мне эта ситуация еще раз отчетливо показала: когда страдает ребенок, часто происходит перенос его страданий на своих детей примерно того же возраста («это мог бы быть мой ребенок»). Наша главврач потеряла себя, потеряла точку опоры. Полагаю, будь у нее осознанные критерии отношения к страданию, включая умирание детей, такого не случилось бы.
Сегодня широко распространено мнение, что страдание — зло, что его надо всеми силами избегать, облегчать, отстранять. Такой взгляд на страдание приводит к трусости.
Люди боятся страдания, и страх этот порой более разрушителен, чем само страдание.
Владыка Антоний писал: «Страдание — не всегда зло… Боль — момент, когда нам дается предупреждение, что что-то не в порядке. Иначе мы оказались бы в трагическом положении безо всякого предупреждения. Начинающего медика учат, что, если пациент страдает, не следует облегчать его боль, пока не найдена ее причина: если снять боль, у врача порой не остается никаких данных. То же самое относится к душевным страданиям».
«Я знал, что у меня рак»
У родственников безнадежно больных часто присутствует страх встретиться лицом к лицу с неизбежностью умирания. Но когда родные не принимают происходящее и отрицают диагноз, между ними и больным встает стена лжи. И от наличия этой невидимой стены ухудшаются все симптомы — ведь фальшь чувствуется неизбежно. А если стена сохраняется до самой смерти больного, то у родных обязательно возникает огромное чувство вины. Бывает, только после его смерти они осознают, что именно им надо было сделать, а они не сделали: близкий умер без их поддержки, один на один со своими страхами и переживаниями.
Когда родственники говорят, что больной не выдержит правды о своей болезни, это чаще всего свидетельствует не о страхах больного, а об их собственном страхе.
По моему опыту, все больные знают, что умирают. Они чувствуют, как уменьшаются жизненные силы, но обычно молчат, желая уберечь своих родных: так и продолжается эта фальшивая игра с обеих сторон.
У нас в хосписе долго лежал Виктор, у него был рак позвоночника, и он уже не мог ходить. Жена Нина приходила к нему каждый день: поплакав в коридоре и тщательно вытерев слезы, она как-то очень неестественно улыбалась мужу. И ни о чем серьезном с ним не разговаривала. Так продолжалось довольно долго.
Однажды я уловила тревожный взгляд Виктора, направленный на жену: он понимал, насколько ей тяжело и горько. Супруги никогда не говорили об истинном положении вещей. Мы с Ниной сблизились, поэтому я у нее спросила: «Может быть, лучше поговорить о том, что с Витей и с вами происходит на самом деле?»
У Виктора я несколько раз спрашивала: «Витя, какой у тебя диагноз?» — и он всегда отвечал: «Остеохондроз». Этот ответ означал, что он не готов признать свой диагноз. Однажды я спросила в присутствии Нины: «Остеохондроз?» — «Да, остеохондроз». Я сказала: «Нина, может быть, вам с Витей сто́ит сейчас обсудить ваше истинное положение?» Она согласилась: «Да, конечно, но я очень боюсь, побудьте с нами».
Я не помню весь наш разговор, но зато прекрасно помню, как Виктор сказал: «Но я же с первого дня знал, что у меня не остеохондроз, а рак позвоночника». И тут оба они заплакали, обнялись, и разделявшая их стена лжи рухнула, исчезла. Стало чисто и просторно. Я тихонько вышла. С этой минуты между ними не осталось никаких преград: все стало так открыто и просто!
Георгий и его дети
Зато нам вполне доступно великое чудо — исцеление души: она исцелится, если человек примет свою болезнь, начнет работать над собой, над своей душой и раскроется Богу. Владыка говорил: «Но если я живу ради чего-то, если я готов умереть за что-то, если для меня существуют ценности бо́льшие, чем я сам, вещи более значительные для меня, чем то, что со мной случается, у меня есть опора и я могу смотреть в лицо страданию». Эти слова владыки можно в полной мере отнести к любому самому серьезному диагнозу, к любому страданию. И это не геройство.
Вспомним пример жертвенной любви мамы, которая смогла отпустить своего ребенка, передать его в руки Божии, потому что состояние сына было для нее важнее собственного горя. Для христианина опорой, якорем должен быть Христос, наш Друг и Спаситель. Он пережил с нами все человеческое и дал нам образец, каким Человеком можно стать. Я думаю, что жертвенная любовь Христа может и должна вдохновлять нас в нашей повседневной жизни.
В хосписе лежал Георгий, человек пятидесяти с лишним лет. У него была саркома легких, сильнейшая одышка. Историк по образованию, после перестройки Георгий стал боксером, обучал детей, в основном бедных. Мужчина невероятно грузный, он все время сидел: во-первых, из-за проблем с легкими, а во-вторых, у него так сильно отекли ноги, что он уже не мог передвигаться. И поэтому он, недели три не спавший, просто сидел, облокотившись на тумбочку и задыхаясь.
Георгий был человеком удивительным, редкостным. К нему приходили друзья, много друзей, и им было с ним очень весело, а он был всегда в центре. Я спросила у него: «Как же вы, так страдая, можете настолько спокойно переносить свои страдания?» Он ответил: «Страдая? Я не страдаю», — хотя дышал с трудом. Я видела, что он чуть ли не задыхается. «Я не страдаю!» Я спросила: «Почему?»
И Георгий еще раз подтвердил: «Нет, я не страдаю. Я — воин Христа! Когда я умру, я не буду стоять на коленях, а сразу же попрошу у Христа стать Его воином».
Так трогательно: человек, в действительности тяжко страдающий, говорит: «Я — воин Христа!» А еще он мне сказал: «И я буду говорить с сыном (у него был четырехлетний сын Юрий). Скажу ему, чтобы он жил достойно, как настоящий мужчина. И чтобы жил достойно примера Георгия Победоносца. Я ему скажу, что у него в жизни вот такая задача. Предупрежу, что буду смотреть оттуда, так ли он живет».
Две старшие дочери Георгия, семнадцати и двадцати лет, очень боялись, и отец готовил их, что скоро умрет и уйдет в мир иной. Жена поддерживала его во всем.
Когда Георгий умирал, я сидела с ним по одну сторону, жена — по другую, а дочери впереди нас, ближе к отцу. Он действительно очень страдал. Восемь раз врачи старались найти вены, чтобы ввести лекарство и облегчить его одышку. Но из-за того, что он был таким тучным, ничего не вышло. Процедура эта не очень приятная и болезненная, но он все восемь раз спокойно давал руку, не сказав ни слова против. И ни капли раздражения в нем не чувствовалось, хотя он задыхался все сильнее.
И вдруг Георгий неожиданно глубоким, сильным, громким голосом сказал: «Дети! Дети!» Поразительно: он не был там, где боль и одышка. Он сумел отстраниться от всех физических симптомов, ушел в себя и переживал за своих детей. Вот вам еще один пример жертвенной любви: Георгий думал лишь о близких.
Когда он умер, потребовалось пять человек, чтобы перенести его с кресла на кровать. Я глядела на его тело: на кровати лежал настоящий богатырь! Действительно, он еще при жизни стал воином Христа — человек, который смог не жалеть себя, нашел смысл жизни, думал только о своих близких. Он лично знал Христа, у него были свои отношения с Ним. Христос стал для Георгия стержнем. Ярчайший пример, как можно реально жить и умереть со Христом.
Сколько стоит лечь в хоспис
И чем это поможет
Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.
Обычно туда попадают с раком. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.
Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.
В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.
Хосписы в общей системе медицинской помощи
Медицинская помощь бывает четырех видов:
Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.
Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.
Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.
Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:
Я живу в Омске, и у нас нет бесплатных выездных бригад для взрослых. Зато для детей существуют четыре государственные бригады и детская выездная паллиативная служба при благотворительном центре «Радуга». Для взрослых в Омске работает только коммерческий центр выездной паллиативной помощи. Бесплатную выездную бригаду для взрослых сейчас создает благотворительный центр «Обнимая небо».
Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:
Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.
Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.
Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.
Хоспис и паллиативное отделение
В узком смысле под термином «хоспис» понимается отдельная больница для неизлечимо больных людей. Отдельное здание дает пациентам определенные преимущества. Например, родственникам могут разрешать круглосуточное посещение, для больных проводят развлекательные мероприятия.
Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.
В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.
Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.
В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.
Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше раковых заболеваний, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.
Детский хоспис работает в Санкт-Петербурге, в Москве в 2019 году открылся детский хоспис «Дом с маяком». Его поддерживают крупные фонды: «Вера» и «Подари жизнь».
В Омской области детский хоспис заработал летом 2018 года при благотворительном центре «Радуга». Пока там доступно только дневное пребывание, но и такого нигде в Сибири больше нет. Есть только хорошие выездные службы, например в Ангарске.
В чем смысл хосписа
В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.
Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице сильные анальгетики-опиоиды регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.
Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.
Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.
Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.
Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.
В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.
Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.
Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.
Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность или поменять группу инвалидности. Пока больной лежит в хосписе, ему как раз можно сделать необходимые для инвалидности обследования и документы. В программе госгарантий сказано, что хосписы и паллиативные отделения должны взаимодействовать с органами социального обслуживания «в целях социальной защиты пациентов». При этом не говорится, в каких конкретно целях и что именно хосписы обязаны делать. Поэтому сотрудники хосписа могут заняться инвалидностью, но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют оформить все самостоятельно, когда больной уже вернется домой.
Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.
О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.
Как лечь в хоспис
В омский хоспис берут только с раком, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.
В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.
Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.
Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.
В день поступления нужно взять с собой:
Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т—Ж отдельную большую статью.
В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.
Сколько стоит хоспис
В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.