Как умирают одинокие онкобольные

Последние часы жизни

Изменения, происходящие в последние часы и дни жизни:

Усталость, слабость

В последние дни/часы жизни человек практически перестает самостоятельно двигаться. Поэтому:

Уменьшение потребности в пище и воде

Если ваш близкий перестал есть и пить, не пугайтесь, но знайте, что это может привести к отекам конечностей и сухости слизистых полости рта и глаз.

Большинство людей в конце жизни не испытывают голода и жажды. Это естественный процесс угасания. Тело засыпает.

Попробуйте понять, что из-за отсутствия питания переживаете и страдаете вы, а не больной. Желание накормить — проявление заботы и любви, но сейчас, возможно, вашему близкому этого не нужно. Человек имеет право на самостоятельные решения. Если он сжимает зубы, это говорит о его нежелании есть.

Нарушение глотания

Прекратите прием таблеток и кормление. В последние часы жизни не рекомендуется проводить отсасывание слизи и мокроты из полости рта и трахеи — это может привести к ненужному возбуждению больного. Лучше просто поверните его голову на бок.

Дыхательная недостаточность

Дыхание может стать поверхностным, частым, аритмичным или редким, с протяжным свистящим звуком на выдохе (последним у человека будет выдох, а не вдох). Если дыхание громкое, клокочущее, со свистом, поверьте: сейчас это тревожит вас, а не вашего близкого.

Незадолго до смерти человек дышит лишь верхней частью грудной клетки.

Будьте рядом с больным, держите его за руку, разговаривайте, баюкайте, как ребенка.

Недержание мочи и кала

Своевременно меняйте подгузники, пеленки и постельное белье, следите за интимной гигиеной.

Сразу после смерти наше тело расслабляется, и мы выпускаем остатки мочи и кала. Не пугайтесь. Это физиологический процесс.

Больной не моргает, глаза приоткрыты

Регулярно увлажняйте глаза офтальмологическим гелем или искусственной слезой.

Снижение уровня сознания

Человек может постоянно пребывать в полусне, забытьи, не реагировать на слова или прикосновения. Мы не знаем, что чувствует человек без сознания или в состоянии комы. Исходите из того, что он слышит вас. Поэтому:

Ухудшение речевой функции

Проявите терпение, придумайте систему знаков, с помощью которой вы будете понимать друг друга. Задавайте вопросы, требующие односложного ответа: да, нет.

Терминальный делирий (бред)

Некоторые люди в конце жизни находятся в видимом беспокойном состоянии. Но поверьте, это больше тревожит вас, чем вашего близкого. Больной может не ощущать одышку, удушье и другие симптомы; его стоны, кряхтение и гримасы не всегда являются признаками физической боли.

Находитесь рядом, держите его за руку, разговаривайте с ним.

Боль

Боль не всегда сопровождает умирание. Однако, если врач рекомендует прием сильнодействующих обезболивающих, не бойтесь применять их в конце жизни больного. Они не вызовут привыкания и не будут способствовать приближению смерти, но смогут облегчить состояние вашего близкого.

Редкие, неожиданные симптомы

Ухудшение состояние может произойти внезапно, но все же можно заранее обговорить с вашим близким и его лечащим врачом свои действия в случае, если случилась пневмония, начались судороги, отек легких или отек головного мозга.

При приближении смерти может меняться цвет ногтей, кисти и стопы становятся холоднее, обостряются черты лица. Также на лице может проявиться светлый, белый носогубный треугольник.

Иногда человек не умирает, словно бы ожидая разрешения от близких. Важно отпустить его и дать ему умереть в спокойной обстановке.

Скажите самое важное: Прости меня. Я прощаю тебя. Я люблю тебя. Благодарю тебя. Прощай.

Чтобы лучше понять своего близкого и его потребности в этот период, задайте себе вопросы:

Не забывайте заботиться и о себе в это непростой период. Если вам необходима психологическая помощь, обратитесь на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 (800) 700-84-36 (круглосуточно, бесплатно).

Вам может быть интересно:

«Оставьте меня в покое, но не оставляйте меня одного». Если ваш близкий уходит дома — как вы можете ему помочь.

Реанимация. Может ли она помочь? Что надо знать о реанимации и состоянии человека в терминальной стадии болезни, чтобы принять правильное решение в конце жизни близкого.

Духовное завещание: как передать близким свой опыт. О практике написания писем, в которых человек может подытожить свою жизнь, дать напутствие и поделиться уроками с теми, кто останется после его ухода.

Горе ожидания абсолютно естественно. Перевод норвежской статьи о том, что переживания грядущей разлуки с близким, когда он еще жив, но тяжело болен, — нормальное состояние психики.

Источник

Что делать, если у вас обнаружили рак: 5 ценных рекомендаций онколога

Новости

Названы победители премии Савицкого в области онкологии

Лучший научно-образовательный проект — Новгородский Областной Клинический Онкологический Диспансер Черенков Вячеслав Григорьевич и Пасевич Константин Григорьевич (проект «Точки роста образования населения, студентов и врачей общей практики» Областного клинического онкологического диспансера г. Великий Новгород).

Мультидисциплинарный подход в лечении пациентов с онкологическими заболеваниями

19 ноября 2021 года в г. Великий Новгород состоится Областная ежегодная научно-практическая очно-заочная конференция: «Мультидисциплинарный подход в лечении пациентов с онкологическими заболеваниями».
Точки вещания и просмотр конференции будут организованы по адресу: г. Великий Новгород, ул. Студенческая, д.2, гостиница «Парк Инн Редиссон, Великий Новгород».
Сайт онлайн конференции: https://pspb.pro/
Время проведения: 19 ноября 2021 г. с 10.00 до 16.00
Научный организатор: ГОБУЗ «Областной клинический онкологический диспансер».

День открытых дверей для пациентов с новообразованиями кожи

Как выявить рак

Что делать, если у вас обнаружили рак: 5 ценных рекомендаций онколога

Первое и главное правило при обнаружении злокачественной опухоли – не паниковать. И не впадать в уныние. Онкологические заболевания сегодня успешно излечиваются, особенно – выявленные на ранних стадиях. Но очень важен настрой пациента, ведь от его поведения зависит не меньше, чем от врачебных действий. Подробнее о них — в материале Passion.ru и врача-онколога Андрея Коржикова.

Итак, опухоль выявлена. Вдохнули-выдохнули, попросили о поддержке близких. И действуем по следующему алгоритму.

1. Встать на учет и наблюдение к районному онкологу по месту реального жительства.

Во-первых, это необходимо для статистического учета, из которого планируется финансирование каждого региона по количеству наблюдаемых и вновь выявленных онкологических больных.

Во-вторых, для личной уверенности в том, что вы бесплатно будете обеспечены дорогими исследованиями, лечением и динамическим наблюдением в последующие годы. А при необходимости – и крайне недешевыми таргетными препаратами или недоступными без онколога специальными обезболивающими средствами.

2. Безотлагательно пройти комплексное «стартовое» обследование.

Безотлагательно – это не прямо завтра, но и не откладывая на пару месяцев.

Во-первых, для установления истинной распространенности опухоли – необходимо исключить или как можно раньше выявить ее метастазы в других органах и тканях. Это важно для выяснения стадии болезни, определения тактики лечения и последовательности лечебных действий. Другого способа избежать ошибки не существует. Бывают случаи, когда лечение начато или уже проведено, а спустя несколько месяцев, при том или ином исследовании, «вдруг» выявляются метастазы опухоли. Выполнили бы это исследование раньше, и лечебная программа была бы выстроена совершенно иначе.

Во-вторых, для формирования полноценного «стартового» диагностического багажа по всем органам, создания опорной точки на все последующие годы для динамического наблюдения. Метастазы могут возникнуть и через год, три, пять, десять и даже двадцать пять лет. А с чем сравнивать, если подобного исследования раньше не было и не от чего оттолкнуться? Может быть, это никакие и не метастазы, а давно существующие доброкачественные (гемангиомы, кисты) опухоли и поствоспалительные очаги.

Важно!Стартовое обследование в обязательном порядке должно включать в себя:

КТ (компьютерную томографию); комплексное УЗИ (щитовидной и молочных желез с регионарными лимфатическими узлами, органов брюшной полости и забрюшинного пространства с парааортальными лимфатическими узлами, органов малого таза с тазовыми, подвздошными и паховыми лимфатическими узлами); радиоизотопное исследование костей скелета (сцинтиграфию скелета); МРТ головного мозга.

По возможности также необходимо сделать МСКТ (мультиспиральную компьютерную томографию) всего тела с контрастированием и ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную томографию).

3. Правильно использовать период до начала основного лечения (операции).

А именно – укреплять свой иммунитет для борьбы с раком.

Во-первых, для того, чтобы опухолевые клетки медленнее размножались. Чем выше у здоровых клеток способность вырабатывать собственный интерферон, тем лучше организм противостоит разрастанию опухоли и появлению метастазов. Если эта возможность снижена, необходимо поддерживать организм готовыми интерфероновыми препаратами. В своей клинической практике я часто использую, например, виферон в виде свечей как дополнительное лечебное средство. Оно обеспечивает противоопухолевую активность, противовоспалительное и детоксикационное действие, лучшую переносимость агрессивных лекарственных средств и снижение лучевых реакций у пациентов, перенесших или получающих лучевую терапию. Свечи с интерфероном особенно показаны при раке шейки матки и яичников, раке почки и предстательной железы, раке толстой кишки, печени и поджелудочной железы, молочной и щитовидной желез, лимфоме. В некоторых СМИ сегодня есть информация о том, что интерфероны вызывают рак. Но это в корне неверно: интерфероны, наоборот, используются во всем мире для лечения онкологических заболеваний.

Во-вторых, для подготовки организма к более «серьезным» препаратам и процедурам. Так, сегодня иммунные препараты в разных формах обязательно включаются в основной лечебный курс при многих видах рака. Их строго назначает врач и прием ведется под постоянным наблюдением.

4. Активно узнавать у лечащего врача и других онкологов обо всех новых тенденциях в борьбе с конкретно вашим видом опухоли.

Во-первых, для того чтобы использовать для лечения самые современные и эффективные препараты. Скажем, в последние годы активно развивается иммунотерапия злокачественных опухолей моноклональными антителами. Это дорогостоящие препараты, имеющие очень четкие показания к применению. Кстати, для того чтобы получать не только нужную информацию, но и сами подобные лекарства, и необходимо встать на учет к районному онкологу.

Во-вторых, для того чтобы не дать возможности окружающим забить вам голову «альтернативной» медициной. Самое неправильное и непродуктивное, что может сделать человек с онкологией – отправиться в «рейд» по знахарям и целителям. Если бы хоть один из них реально излечивал рак, он был бы в списках богачей мира на первом месте. А все сильные мира сего, заболевшие раком – на первом месте в очереди к нему. Но люди почему-то верят тому, что целительница Аделаида с помощью мантр и тайных отваров их вылечит. Хотя ни одного официально зарегистрированного случая такого «излечения» нет.

5. Настраиваться и на борьбу и на победу. И физически, и морально.

И гнать прочь «сочувствующих», не уверенных в успехе и «оплакивающих» вас.

Во-первых, для того, чтобы все свои силы направить на выздоровление. Любой онколог скажет, что реабилитация раковых больных – это серьезный труд. Старайтесь тратить как можно меньше времени и сил на переживания и жалость к себе. Также не позволяйте своим близким «расклеиваться» и впадать в пессимизм или панику.

Во-вторых, чтобы дойти до победного конца. Рак коварен, поэтому в середине пути человек, настроенный на быструю победу, может «сломаться» и опустить руки. Делать этого нельзя. Да, дорога к выздоровлению длинна и непроста, но идущий – ее осилит. Выздоравливать — это большой труд.

Источник

Как рак влияет на психику?

Опухолевые заболевания вызывают последствия не только для соматического, но и для ментального здоровья. Услышать такой диагноз сродни психологической травме: он, как правило, ассоциируется с преждевременной смертью, мучительными болями, неприятными процедурами и постоянным страхом рецидива. Рассказываем, каким нарушениям подвергается психика онкобольного, как ментальное состояние влияет на лечение и почему онкопациентам нужна психологическая помощь.

Что происходит

Онкозаболевания влияют на психику двумя путями: первый — истощает центральную нервную систему, вызывает астению (патологическую усталость) и раздражительность; второй — принуждает человека думать о своей болезни, обращать на себя внимание. То есть второй путь — это субъективное восприятие онкологии самим пациентом, то, как болезнь влияет на ментальный статус человека лишь одним своим наличием.

Наличие опухоли вызывает стресс, депрессию, тревогу, посттравматическое стрессовое расстройство и нейрокогнитивные нарушения. По данным американского журнала «Клиническая онкология», каждый третий онкобольной испытывает эмоциональные нарушения. Чаще всего они наблюдались у пациентов с раком груди, раком головы и шеи.

«Чаще всего у пациентов с онкологическими заболеваниями возникают эмоциональные расстройства, — говорит медицинский психолог Московского областного хосписа для детей Никита Прилепский, — в том числе тревожно-депрессивные и расстройства адаптации, которые являются острой реакцией на стресс и могут сохраняться до 6 месяцев».

Депрессия встречается в среднем у 17% больных. «В среднем» — потому, что при разных видах онкологии разная частота депрессии. Так, распространенность депрессии у пациентов с раком легких — 3%, с опухолями органов пищеварительного тракта — у 31%. В течение первого года после постановки диагноза депрессия была у 9%, после первого года — у 8%. При тяжелой депрессии могут появляться суицидальные мысли и суицидальное поведение — это опасное состояние, с которым нужно немедленно обращаться к специалисту в области психического здоровья.

«Имеются данные, что 18% пациентов госпитализированных в стационар с диагнозом „злокачественное образование“ страдают от тяжелой депрессии, 14% средней тяжести, — сообщает психотерапевт GMS Clinic Мария Свинникова. — Также возникает тревога, которая в последствии перетекает в генерализованное тревожное расстройство с паническими атаками и фобиями».

Это чувство сопровождает больного практически на всех стадиях лечения: начиная от исследований и постановки диагноза, заканчивая выпиской из стационара и получением результатов диагностики после терапии. Кроме того, аномальное чувство беспокойства может усиливать онкологические боли, лишить человека нормального сна, вызывать тошноту и рвоту. Постоянное чувство тревоги может снизить вероятность выздоровления.

Страдание пациентам также приносит постоянный страх и тревога возможного рецидива онкологии. Так, у 25% людей, которые прошли полный курс лечения, наблюдается депрессия, у 45% — тревога. Лечение — это тоже стресс: по словам онкопсихолога, ассистента кафедры педагогики и медицинской психологии университета Сеченова Камиллы Шамансуровой, лекарственное лечение также стимулирует эмоциональную нестабильность и депрессию.

Кроме того, у многих переживших опухоль наблюдаются симптомы посттравматического стрессового расстройства:

То есть даже после выздоровления у многих остаются эмоциональные нарушения, нарушения сна и вспышки агрессии, а негативные чувства повышают вероятность алкоголизации. Также у людей, переживших рак, в два раза выше шанс самоубийства, чем в целом в популяции.

«По скромным подсчетам, не менее 25-30% пациентов с онкологией имеют психические нарушения, — говорит Никита Прилепский. — Они могут сохраняться на протяжении даже нескольких лет без лечения. А ведь сейчас большинство психических расстройств, не смотря даже на биологический компонент в их возникновении — результат отсутствия навыков эмоциональной регуляции».

У меньшей части онкобольных возникают нейрокогнитивные нарушения — снижение памяти и рассеянность внимания. Как правило, это связано с химиотерапией и некоторыми видами рака, которые поражают центральную нервную систему и оставляют метастазы в головном мозгу. Кроме того, они могут вызывать неврологические расстройства — амнезию, нарушение речи и счета, нарушения двигательной сферы.

Как реагируют больные

Люди по-разному реагируют на эмоционально тяжелые новости и события. Однако 60-х годах прошлого столетия психиатр Кюблер-Росс нашла общие закономерности психологического реагирования, которые возникают у большинства людей и в 1969 году предложила свою теорию. Изначально модель горя Кюблер-Росса применяли для описания эмоционального состояния умирающих людей и тех, кто потерял близкого, но она получила применение и в других сферах, в том числе онкологии и даже в психологии карьерного роста. Пять стадий горя распространяются не только на больного, но и на его близких:

«Сталкиваясь с онкологическим диагнозом, большинство людей первоначально реагируют шоком и неверием, затем — тревогой, гневом и депрессией. Острая реакция на стресс обычно ослабевает через несколько недель, когда они постепенно примиряются с заболеванием, — делится опытом Никита Прилепский. — Таким пациентам может помочь доброжелательное обсуждение создавшегося положения вместе с врачом и эмоциональная поддержка членов семьи и близких друзей. В зависимости от этапа могут возникать даже и суицидальные мысли, потому крайне сложно бывает спрогнозировать четкое поведение каждого из пациентов».

«Реакция на заболевание зависит от стереотипов об онкологии, прошлого опыта взаимодействия с медицинскими учреждениями и врачами, а также от того, была ли в семейном анамнезе онкология, — говорит руководитель онкологического отделения GMS Дмитрий Олькин. — Реакция может варьироваться в зависимости от этапа принятия диагноза и прогнозов: шок, отрицание, агрессия, депрессия, принятие. Многое зависит от типа личности: у одного больного преобладает тревога и подозрительность, у другого — агрессия, отрицание и негативизм».

Признаки горя обычно включают плач и слезливость, головные боли, нарушения сна, чувство бессмысленности бытия, отстраненность, эксцентричное поведение, тревогу, беспокойство и недомогание. В это время больной ставит под сомнение все свои мировоззренческие убеждения, в том числе религиозные, если он верующий.

Как психическое состояние влияет на лечение

Ментальное статус человека влияет на исход лечения. Так, метаанализ 2011 года демонстрирует, что у людей с депрессией могут быть хуже исходы, связанные с раком, чем у онкобольных без депрессии. Это связано с тем, например, что такие пациенты чаще пропускают терапевтические сеансы, больше подвержены алкогольной зависимости и реже выполняют назначения врача.

Также когортное исследование показывает, что у людей с деменцией, психическими расстройствами и зависимостью от психоактивных веществ более низкие шансы выживания после постановки диагноза рака.

Но есть и другая сторона. Одно исследование показало, что у больных с меньшим количеством симптомов депрессии средняя продолжительность жизни после диагноза рака была больше, чем у пациентов с тяжелой депрессией. Люди, которые верят в свое излечение, более прилежно выполняют назначения врача, не пропускают прием лекарств, чаще посещают доктора и лечебную физкультуру.

Почему важна помощь психолога

Часто проблема эмоциональных нарушений, тревоги и депрессии у онкобольных состоит в том, что пациентам не всегда рассказывают истинное положение дел — из-за большой нагрузки у врача может просто не быть времени. Больному приходится что-то додумывать, спрашивать у знакомых и искать информацию в интернете. Это плохой пример, поскольку у каждого больного — свое течение болезни, а он слышит и читает обобщенную информацию.

Нестабильное эмоциональное состояние, кроме того, усиливается стереотипами и мифами о неизлечимости онкологии, скорой смерти, страданиях и безысходности. На самом деле в условиях современной медицины, активного сотрудничества с врачами и психологами, выполнения врачебных назначений и активной позиции в терапии онкозаболевания поддаются лечению.

«Болезнь должна лечиться системно, — утверждает Камилла Шамансурова. — Болеет не только тело, онкология — это угрожающее заболевание с высокими рисками смертности, неопределенности и стресса, поэтому психологическая поддержка должна быть обязательно».

Для коррекции психических расстройств с пациентом работает психиатр и медицинский психолог. Психиатр нужен для того, чтобы снизить выраженность депрессии и тревоги медикаментозно. Он может назначить антидепрессанты и успокаивающие средства. Если психиатр владеет психотерапевтической методикой — он проводит с пациентом сеансы психотерапии. Как правило, для этого применяют метод когнитивно-поведенческой терапии.

Задача медицинского психолога — это психологическое сопровождение пациента на всех стадиях диагностики и лечения. Медицинский психолог помогает онкобольному и его близким прорабатывать негативные эмоции, искать пути преодоления стресса и предлагает коррекционные методики, например, медитацию, техники релаксации и осознанности, которые снижают выраженность депрессии и беспокойства. В свою очередь это повышает вероятность выздоровления.

С каждым годом медицина идет в сторону гуманизма и все больше медицинских психологов появляется в клиниках, особенно в отделениях онкологии. Если вам поставили диагноз, связанный с онкологическим заболеванием, обратитесь за психологической помощью к специалисту в области ментального здоровья. Кроме того, для пациентов и их родственников организовывают группы психологической поддержки. Например, по словам Дмитрия Олькина, есть горячая линия — служба «Ясное утро», где оказывают психологическую помощь больным с онкологией.

Очень важно не оставаться со своими эмоциями наедине и пройти путь лечения вместе с психологом. Помните, что чем раньше обратиться к врачу, тем больше шансов ремиссии и вероятность выздоровления.

Источник

Как умирают одинокие онкобольные

Общество и государство, 9 августа 2019, Православие и мир «Нас отправили домой умирать! Что делать?» Как поддержать онкобольного, если до него – 3 тысячи километров «У женщины во время лечения появились метастазы в легких, и в графе «Стадия» она написала: «Мне никто не объяснял, но думаю, что третья».

А я читаю выписки и понимаю, что мне надо сообщить ей плохие новости». Полгода назад Фонд профилактики рака запустил сервис бесплатных консультаций для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить». Молодые врачи – эксперты проекта – рассказали «Правмиру», с какими проблемами столкнулись их пациенты, как отвечать в ситуации, когда человека не спасти, и о чем стоит задуматься онкологам и людям, которые боятся заболеть.

Врачи не разговаривают с пациентами

Екатерина Коробейникова, онколог-химиотерапевт:

Люди нам пишут отовсюду — из Москвы и Петербурга, из регионов, были заявки с Сахалина, из Грузии, Украины, Казахстана. И в целом все вопросы сводятся к одному — «Что нам делать дальше?» Человек стоит на перепутье и не знает, в какую сторону двигаться.

Иногда пишут люди, которым везде отказали, врачам кажется, что все методы лечения опробованы. И человек или его родственники хотят узнать, а можно ли еще что-то сделать? Чаще всего это достаточно эмоциональная формулировка «Нас отправляют домой умирать! Куда мне идти и что делать?»

Но здесь сложная ситуация. С одной стороны, в заявке сами люди описывают историю болезни с момента постановки диагноза, с другой стороны — прикрепляют выписки, КТ, МРТ, и мы видим еще и сторону врачей. И зачастую бывает диссонанс — пациенту или близким кажется, что их «отфутболивают», а человек в отличном состоянии, бодр, активен, но анализы и выписки показывают, что состояние очень тяжелое, организм истощен, а значит, еще одним курсом химии мы только навредим — насколько серьезная болезнь, настолько серьезные и лекарства и побочные эффекты. В каждом случае взвешиваешь риск и пользу, которую ты можешь принести.

Я понимаю пациента и его родственников — это жуткая ситуация, но понимаю и врачей, которые уже ничего не могут сделать. И мне кажется, проблема в общении. У врача нет времени сесть и спокойно поговорить, объяснить. В российской медицине плохие новости чаще всего обрушиваются на пациента и его семью, как ведро холодной воды, но есть международные алгоритмы, как нужно сообщать.

Если ответить на все вопросы семьи, грамотно объяснить, то приходит понимание ситуации, и врачи и пациенты вместе с родственниками оказываются в одной команде, а не на противоположных сторонах баррикад.

Конечно, никто не исключает ситуации, что это дефект оказания медицинской помощи — возможности лечения еще есть, но либо врачи их не знают, либо в конкретно этой больнице таких нет. И я в таком случае всегда говорю, что нужно услышать мнение еще одного специалиста, но консультация обязательно должна быть очной — врач, который видит пациента, имеет преимущество перед тем, который читает только документы. А если меня просят посоветовать конкретную клинику, то я даю на выбор несколько мест, которым мы доверяем. Это нормальная практика за рубежом — услышать несколько мнений и уже после довериться какому-то одному врачу.

И если человек из региона спрашивает, куда приехать в Москве или Петербурге, то это косвенно указывает, что состояние пациента еще удовлетворительное, раз он сам может передвигаться. Если же в заявке я вижу фразы «пациент лежит, не встает, не может сам себя обслуживать, ничего не ест, худеет, его постоянно тошнит», то здесь, наверное, и другие консультации не нужны.

И в ответе указываю: «Если основываться на тех документах, которые вы предоставили, то действительно дальнейшим лечением мы сделаем только хуже. И если ваш врач сказал, что не будет делать курс химиотерапии, обсудите, что можете сделать еще». Но обычно в таких ситуациях родственники сами уже все понимают и спрашивают, как облегчить состояние, и мы рассказываем, что есть центры паллиативной помощи, и даем их контакты.

Для меня самыми цепляющими становятся ситуации, когда пациенты в молодом возрасте. Чаще всего это женщины тридцати с небольшим лет с опухолью молочной железы.

Сразу думаешь, что это опухолевый синдром с мутациями — болезнь достаточно злая, но читаешь заявки и понимаешь, что пациент не до конца понимает серьезность ситуации. И в ответах стараюсь акцентировать на этом внимание.

Однажды женщина 35 лет спросила: «До операции мне провели химиотерапию, и врач говорит, что после химиотерапии опять нужна. Но я от всего уже настолько устала. Действительно ли это надо?» И я отвечаю: «Я понимаю, что вы устали — это длительное лечение, и вы так много уже прошли, но сейчас та химиотерапия, которую вам рекомендует лечащий врач, действительно необходима. И это еще один рывок». И объясняю, почему важно: «После операции мы не можем быть на 100% уверены, что не остались раковые клетки, и именно на них направлена терапия. Проведены колоссальные исследования, показывающие, что результат после этого лучше. И ваш лечащий врач, и я хотим, чтобы у вас было самое полное и самое эффективное лечение».

Но, опять же, решение принимает сам пациент — не хочется на него давить и ставить перед фактом, врач только рассказывает о вариантах. У нас в клинике была пациентка, которая категорически отказалась от химиотерапии, и тогда мы предложили альтернативу — чаще наблюдаться у доктора, чтобы держать ситуацию под контролем.

Один вопрос поставил меня в тупик — женщина написала: «Я считаю, что мои врачи меня абсолютно неправильно лечили. Скажите, куда пожаловаться, чтобы их посадили?» И я читаю описание клинической ситуации и понимаю, что. этому человеку сейчас нужно принимать лечение, то есть приоритеты должны быть немного расставлены иначе. И хочется посоветовать ему новые методы диагностики, а тут такой вопрос в лоб. Но понятно, что не от прекрасного внутреннего состояния возникают такие мысли, а, опять же, из-за дефекта общения между врачом и пациентом.

Говоришь: «Да, вы имеете право подать жалобу в Росздравнадзор, но я вас очень прошу — даже если вы решите так делать — сейчас обратить внимание на свое здоровье. В вашей ситуации можно сделать то-то и обратиться на консультацию туда-то, и возможно, вы найдете специалиста, с которым вам будет комфортно». И это здорово, если благодаря сервису люди находят таких врачей, с которыми потом составляют одну команду и вместе борются с заболеванием.

Я никогда не буду писать: «Вы знаете, ваш врач вас совершенно неправильно лечил, а я сейчас расскажу, как надо». Мы не были на месте этого врача в тот момент, не смотрели его глазами на ту ситуацию. Я всегда стараюсь акцентировать внимание на то, что есть сейчас, иначе мы только сделаем пациенту хуже. И в любом случае это не какое-то оценочное суждение по отношению к врачу. Мне немножко непонятно с человеческой точки зрения, как можно подниматься в глазах пациента за счет другого доктора.

Заявки нам поступают анонимно — мы не знаем фамилии и отчества человека, а видим только регион, пол, возраст, допустим, «Иркутская область, мужчина 70 лет» и описание клинической ситуации.

Но за каждой заявкой всегда стоит человек — либо сам пациент, либо очень заботливая жена, сын, дочь. То есть это не просто задачка, которую надо решить.

Бывают и более простые вопросы: «Препарат в больнице закончился, и мне предложили заменить вот таким. Скажите, они одинаковые, это нормально?» Но всегда хочешь дать самый грамотный совет, согласно международным рекомендациям. В каких-то сложных ситуациях советуюсь со старшими коллегами. И всегда стараюсь писать максимально мягко — я не знаю, в каком состоянии человек откроет письмо.

Отвечаю на заявку чаще всего день в день, как только она поступает. Какой бы я ни была уставшей после своего основного рабочего дня, все равно отвечаю. Люди нуждаются в помощи, в надежде обращаются к нам. Как я могу позволить себе, чтобы они ждали? Были случаи, когда сотрудники фонда звонили мне и просили срочно посмотреть заявку, потому что ситуация экстренная. Например, утром у человека открылось кровотечение, а на фоне химиотерапии это очень опасно. И ты сразу отзваниваешься и надиктовываешь ответ.

От формулировки зависит все

Анна Ким, хирург-онколог, специалист по лечению рака молочной железы:

Очень часто бывает такая ситуация: есть пациентка, у которой только что обнаружили новообразование в молочной железе, и она не знает, что делать. Обычно я рекомендую сделать маммографию и по ее данным выполнить или не выполнить трепанобиопсию. Скорее всего, мы найдем доброкачественную опухоль, и если это ясно видно, то не придется подтверждать гистологически.

Моя задача не напугать человека, а объяснить необходимость обследования.

Однажды обращался и мужчина — он сам что-то у себя нашел. Пишут и девушки, которые имеют наследственный опухолевый синдром — и бабушка, и мама с раком молочной железы, и спрашивают, надо ли удалять орган.

А недавно поступила такая заявка: у женщины во время лечения появились отдаленные метастазы в легких, и в графе «Стадия» она написала: «Мне никто не говорил и не объяснял, какая, но я думаю, что третья». То есть человек не до конца понимает серьезность ситуации, и даже во время химиотерапии, которая проходит под тщательным контролем врача, с ней никто не разговаривал.

Она спросила: «Какая у меня стадия и что она означает?» И я в первую очередь написала: «Спасибо, что вы продолжаете интересоваться ситуацией. Это очень важно». А дальше говорю: «К сожалению, мне придется сообщить вам плохие новости. Мне бы очень хотелось сказать, что все нормально пройдет, но сейчас ситуация выглядит иначе. Метастазы в легких очень опасны». И дальше объясняю, что есть медиана выживаемости — «именно в таких ситуациях, как у вас, из 10 человек 5 человек умрут в первые два года. Но мы можем увеличить вероятность того, что вы попадете во вторую группу, которая сможет прожить два года и более. Как именно? Вот, пожалуйста, инструкция». На очном приеме я стараюсь сделать так, чтобы пациент сам меня об этом спросил, а здесь человек находится за тридевять земель. И это тяжело. И от формулировки зависит многое: человек из окна шагнет или начнет что-то делать.

«Вам осталось полгода» или «у вас шансов нет» — это некорректные формулировки, так отвечать нельзя.

Да и здравый смысл подсказывает, что мы не можем сказать, сколько осталось жить этому человеку — кроме Господа Бога, больше об этом никто не знает. И моя задача в этот момент — проинформировать пациента, что продлить ему жизнь в такой ситуации способно только правильно подобранное лечение, поэтому нужны еще дополнительные исследования. Но мы не вводим в заблуждение, ложные надежды не дадут человеку возможности двигаться дальше.

Наверное, легче сказать: «У вас все серьезно, я ничем не могу помочь», но нужно находить в себе силы на общение, вспоминать, что перед тобой живой человек.

И практически всегда я оставляю свою электронную почту, готова проконсультировать еще раз.

Мне кажется, одна из основных наших задач, особенно в начале консультации, — дать человеку понять, что ты его слышишь. Иногда я пишу: «Спасибо, что вы заботитесь о своей маме. Как она себя чувствует?» Вряд ли ты получишь ответ, однако даешь понять, что для тебя это важно. И мне реально важно поддержать и пациентов, и их родственников. Обращение к врачу должно человека не демотивировать, а наоборот, стимулировать.

Еще одна проблема, с которой мы сталкиваемся, — недостаточный объем обследований на этапе диагностики. Однажды нам пришлось пригласить в одну из клиник Петербурга пациентку из Краснодарского края, чтобы сделать компьютерную томографию и понять, что все-таки у нее 4-я стадия заболевания. По месту жительства ей сказали, что это только образование в молочной железе, а метастазов нет, а я была вынуждена сообщить, что они есть, и к тому же серьезные — в легких.

Но врачей можно понять — у них нет возможностей полноценно обследовать людей.

Я лично общалась с такими докторами, и они со слезами на глазах рассказывали, что в месяц им можно делать только два КТ и все — дальше как хочешь. У врачей нет времени обучаться, даже если они этого хотят.

На ставку такое количество работы, что человек себя не помнит, чтобы заработать какие-то деньги.

Реже ко мне попадают залеченные и перелеченные пациенты, и мне надо подумать, какая схема химио- и гормонотерапии будет уместна. И сами пациенты требуют, чтобы им назначили чудо-таблетку, хотя на самом деле нужна уже паллиативная помощь. Надо объяснять.

Но люди болеют не только онкологическими заболеваниями — об этом онкологам тоже надо не забывать. Совсем недавно к нам в клинику приехала пациентка, которая сначала обратилась в «Просто спросить». Дома у нее подозревали и рак молочной железы, и новообразование в надпочечнике, и гематологическое заболевание, в итоге выяснилось, что проблема в щитовидной железе.

Люди попадаются на мифы

Руслан Мензулин, онколог — абдоминальный хирург:

Я занимаюсь хирургическим лечением опухолей органов брюшной полости — желудка, поджелудочной железы, печени, кишечника. И ко мне часто поступают заявки, где люди спрашивают, а как им вообще жить после операции, что можно есть, как обследоваться. Мало кто из врачей элементарно объясняет, каким должен быть образ жизни.

Наряду с общими мифами, или, правильнее сказать, страхами — что от любого рака умирают, что онкомаркеры позволяют выявить рак, что рак заразен, существует много ложных представлений и об образе жизни во время и после лечения. Среди них, например, — пациентам с онкозаболеваниями нельзя ходить в сауны, есть острое, жирное, сладкое, соленое, что сахар — это «топливо» для опухолей. И если в ряде случаев диета аргументирована, чтобы не повышать кислотность желудка, то в основном эти ограничения — причина каких-то устаревших знаний, ничем не обоснованных. И когда говоришь: «Вам это можно», человек порой бывает удивлен, как простые советы могут облегчить ему жизнь.

Нельзя обвинять людей в необразованности — не будучи врачом, в интернете, особенно русскоязычном, очень просто попасть на мифы.

К тому же во время болезни человек настолько растерян, настолько боится сделать лишний шаг, что если видит слово «нельзя», то сразу ему верит.

Хотелось бы, чтобы врачи больше общались со своими пациентами. Конечно, не всегда это возможно в силу занятости онкологов, особенно участковых, но в таких ситуациях полезно получить ответы на все интересующие вопросы.

Нередко после операций случаются осложнения. Например, вследствие операции по поводу рака желудка может возникнуть так называемый синдром «приводящей петли», и пациенты спустя короткий срок жалуются на изжогу, постоянные боли вследствие заброса желчи в пищевод. Казалось бы — год прошел, а человек до сих пор мучается. Он обращается к врачам в поликлинику по месту жительства, там в свою очередь разводят руками, «ну, мол, вы же понимаете, онкология, большая операция». А человеку в данном случае необходимо конкретное лечение, в том числе и реконструктивная операция. И после консультации у него есть четкое понимание проблемы, которую можно решить.

Конечно, приходится сталкиваться с самыми разными методами лечения, порой устаревшими, порой не всегда правильными. Например, сегодня метастазы в печени при раке толстой кишки уже не являются противопоказанием к операции, возможно как одномоментное, так и двухэтапное лечение. Но во многих регионах страны по-прежнему это может быть поводом отказать в лечении. И людям говорят: «Извините, мы вас не можем лечить». В то же время многие операции сегодня все больше стандартизируются, в частности операции при раке желудка, колоректальном раке, и уже не являются уделом нескольких специалистов в стране. Но остается ряд операций, которые не выполняются на достаточном уровне, поэтому человек в том или ином регионе может быть обречен, так как в операции ему могут отказать.

Есть ряд заявок, порядка 30-40%, где хочется помочь пациентам, но, к сожалению, уже мало что можешь сделать. И когда человек спрашивает, требуется операция или нет, то приходится признать, что пользы, к сожалению, она уже не принесет, никак не повлияет на биологию опухоли.

Все мы люди, и всегда нужно увидеть в человеке эмоцию, хоть это и сложно сделать онлайн, но ответ строится таким образом, чтобы пациент понял, что нам не все равно.

Это могут быть слова благодарности и уважения родственникам, ведь зачастую пишут именно они, либо слова поддержки пациенту.

С одним пациентом мы обсудили план лечения, он был готов приехать в Москву на операцию, но пока проходил обследование, возникла экстренная ситуация — кровотечение из опухоли, потребовавшая срочной операции, его положили в больницу и экстренно прооперировали. Приезд не получился. Но я оставил свой номер телефона, и потом мы продолжили общение. Все закончилось успешно, если можно в данном случае так выразиться, но вещи, которые делаются в срочном порядке, не всегда носят радикальный характер, так как направлены на устранение проблемы именно сейчас. Этот человек живет, планирует получать дальнейшее лечение.

Что мне дает этот проект? В первую очередь, как бы банально ни звучало, возможность помочь людям из любого региона нашей большой страны. Если раньше она ограничивалась местом работы или кругом близких и знакомых, то теперь можно помочь любому человеку. И помимо помощи в лечении, это, несомненно, помощь в информировании. Ведь иногда для пациента достаточно пары слов, которые до этого ему никто не говорил.

Важно уберечь людей от сомнительных решений

Артем Гаврилюков, онкоколопроктолог, хирург:

На «Просто спросить» я консультирую пациентов с колоректальным раком. Колоректальный рак, то есть рак толстой и прямой кишки, — одно из самых часто встречающихся злокачественных новообразований. У него есть одна очень важная особенность, о которой всем полезно знать, — он успешно выявляется и лечится и на ранних стадиях, и на уровне предраковых заболеваний, если с определенного возраста делать скрининг (выявление болезни на бессимптомной стадии).

Долгое время колоректальный рак может развиваться без симптомов, поэтому раннее выявление так важно, и стоит остановиться на этом подробнее.

Самый эффективный метод скрининга колоректального рака — колоноскопия. Касательно возраста, с которого пора начинать скрининг, данные расходятся: например, людям без семейной истории колоректального рака, аденоматозных полипов кишечника, воспалительных заболеваний кишечника (болезнь Крона, неспецифический язвенный колит) National Comprehensive Cancer Network (NCCN, США) рекомендует проводить колоноскопию, начиная с 50 лет, и повторять каждые 10 лет.

Существуют и другие методы скрининга, например, анализ кала на скрытую кровь. Этот метод применяется в нашей стране при диспансеризации.

К сожалению, в России не существует всеобщих популяционных скрининговых программ, и зачастую люди начинают обращать внимание на свое состояние, когда уже сталкиваются с сильными запорами или испытывают выраженную слабость (симптомы анемии). В такой ситуации лечение может стать менее эффективным.

И на очный прием, и дистанционно пациенты приходят ко мне с похожими проблемами: многие только что узнали о диагнозе, паникуют и хотят сделать все возможное для себя и своих близких. В основном интересуются, какие варианты лечения у них есть, какие обследования необходимо выполнить и куда им лучше всего обратиться.

Большинство проблем, с которыми пациенты оказываются на «Просто спросить», стандартны, и алгоритм действий в этих случаях определен и понятен.

Человек и его родственники, узнавшие о диагнозе, настолько напуганы, растеряны и дезориентированы, что порой им бывает достаточно получить ответы на эти несложные для врача вопросы, чтобы успокоиться и сориентироваться в ситуации.

Бывают и более сложные случаи, когда мне приходится обсуждать план действий со своими коллегами других специальностей, то есть работать междисциплинарной командой. Когда информации из заявки недостаточно для развернутого ответа, нам здорово помогает координатор сервиса, врач Даша: она быстро связывается с пациентом и уточняет важные моменты.

В некоторых случаях возможно несколько вариантов действий, и тогда я пытаюсь донести до пациента все плюсы и минусы каждого решения, ответить ему максимально развернуто. А тем пациентам, которым могу помочь лично, оставляю и свои данные для связи.

Получить полную информацию критически важно для людей: так мы убережем их от поисков альтернативных и сомнительных решений и просто поддержим в трудной ситуации.

В этом и есть главная ценность сервиса — в ситуации тотальной загрузки врачей и дефицита времени на общение с пациентами они могут хотя бы частично получить внимание в «Просто спросить».

Проект развивается. Сделано уже очень много, и не меньше еще предстоит совершить. Я очень надеюсь, что мы действительно помогаем обратившимся к нам людям.

P.S. Существуют очень интересные и подробные брошюры для пациентов от организации NCCN, недавно часть из них перевели на русский язык. Среди переведенных рекомендации, посвященные раку ободочной кишки. Пациентам и их родственникам было бы интересно и полезно ознакомиться с ними.

Огромная часть вопросов — о профилактике рака

Дарья Сидельникова, координатор «Просто спросить»:

Все заявки проходят через меня: я их просматриваю, прошу дополнить, если необходимо, и отправляю профильному эксперту, а когда ответ готов, пересылаю человеку. От скорости работы зависит и то, насколько быстро человек получит ответ. Время в онкологии — это очень важный ресурс.

Иногда читаешь заявку и понимаешь, что человек находится в безнадеге, время уже упущено. До этого я работала врачом в поликлинике и не так часто, как в фонде, общалась с онкобольными пациентами, и сейчас, когда вижу фразу «Мне отказали в химии», думаю: «Неужели нельзя ничего сделать?» И часто мы с экспертами обсуждаем какие-то ситуации — мне интересна и судьба человека, и как врачу важно узнать о ситуации.

Помню, в начале работы сервиса пришла заявка от родственников женщины с неоперабельным раком сигмовидной кишки, ей требовалась паллиативная поддержка, и семья узнавала, как можно улучшить состояние. Мы отправили ответ в пятницу, а в понедельник родственники написали: «Спасибо за ответ, но нашей сестры в выходные не стало». И это даже не ступор, а. сложно описать эмоции.

Что людей беспокоит чаще всего? Огромная часть заявок поступает от людей, которым не до конца объяснили, что делать дальше, как справиться с заболеванием и побочными симптомами. Бывают случаи, когда пациенту показано оперативное лечение, а в регионе его не могут провести, и человек спрашивает нас, можно ли сделать и где. Люди очень долго ждут очереди, или им могут не дать направление на лечение в учреждение, где они хотят лечиться, или в больнице нет лекарства. Это в первую очередь касается регионов — все-таки Москва и Петербург стоят особняком. Мы замечаем, что люди просто не знают свои права, и для юридической консультации сотрудничаем со службой «Ясное утро».

Когда мы думали, как расширить аудиторию сервиса, и смотрели, что в первую очередь люди ищут в интернете, то обнаружили, что самый популярный запрос — «онкология форумы». И чаще всего это те места, где пропагандируются альтернативные методы лечения, и пациенты и их родственники идут туда в поиске надежды, думая, что больше ничего не поможет.

Людям там проще поверить в лечение содой, водкой и селедкой, чем пойти к врачу и задать ему конкретные вопросы.

Но онкология — одна из самых развивающихся наук, где постоянно происходят открытия, ее не надо бояться.

В первое время у нас была метка «профилактика/наследственность», и мы поняли, что это огромный пласт людей, которые хотят понять, «что делать, если у отца был рак желудка» и «как не заболеть». Люди не знают о скрининге, о том, что в 25 лет нецелесообразно выполнять некоторые процедуры, входящие в скрининг, — они обязательны в более зрелом возрасте. И вот здесь уже можно говорить о онкопросвете от государства, а не только от фонда.

Источник