Как успокоить тяжелобольного человека
Как помочь тяжелобольному в быту и морально
Тяжелое заболевание близкого человека заставляет испытывать противоречивые чувства. С одной стороны, необходимо решить множество бытовых проблем, стать моральной и физической опорой для больного. С другой стороны, одолевают тяжелые чувства, опускаются руки.
Конечно, необходимо направить все усилия на помощь тяжелобольному. Если моральные силы на исходе, лучше делегировать бытовой уход профессиональной сиделке.
Что понадобится для организации пребывания тяжелобольного дома
Хосписные учреждения в России не могут обеспечить полноценный уход своим пациентам. Можно заказать частную сиделку для больницы или постараться организовать пребывание тяжелобольного дома. Медицинская бригада, организовывающая выписку и транспортировку пациента, расскажет о том, что нужно приобрести.
Перечень необходимого оборудования будет зависеть от конкретной болезни. Но чаще всего требуется:
В особо тяжелых случаях больному требуется аппарат ИВЛ, системы контроля жизненно важных показателей. Такое медицинское оборудование целесообразнее взять в аренду.
Советы по общению с тяжелобольными
Постановка серьезного диагноза — это травматический опыт и для больного, и для его родственников. Чтобы поддержать моральный дух, важно знать, как общаться с тяжелобольным человеком. Иногда «обнадеживающие» слова, или переживания «с благими намерениями» только ухудшают ситуацию.
Лучше всего проконсультироваться с психологами или почитать форумы, на которых сами тяжелобольные рассказывают о том, что приятно, а что неприятно слышать от родных людей и дальних знакомых.
На одном из сайтов пользователь с четвертой стадией рака делится:
«Честно говоря мне нравится, когда друзья просто приходят в гости, но не начинают «поддерживать», а просто делятся историями из жизни. Конечно, рано или поздно разговор скатывается к моей болезни, но я сам меняю тему. Родственники уже привыкли к ситуации, поэтому с ними могу обсудить процесс лечения, свои ощущения. Но это больше похоже на технические переговоры с медицинским персоналом, а не на поток охов и вздохов».
Правда встречаются и противоположные мнения.
«Своим плохим примером я стараюсь напомнить окружающим насколько важно проходить регулярную диагностику. Но чего я точно не хочу слышать, так это сожалений или постоянных отсылок к моему состоянию».
Психологи рекомендуют не задавать вопросы, а передавать «управление» разговором больному.
Пусть человек сам выбирает темы бесед. Говорите о болезни, методах лечения, статистике только в том случае, если тяжелобольной явно выразит свою заинтересованность и готовность поддержать диалог.
Что нельзя говорить тому, кто, возможно, умрет
Как бы не хотелось поддержать тяжелобольного, приводить положительную статистику или рассказывать о двоюродной сестре бывшего мужа которая «полностью выздоровела от аналогичной болезни» не стоит. Далеко не всегда такие фразы действуют ободряюще.
Подобные заявления в какой-то мере игнорируют чувство «уникальности», которое испытывает каждый тяжелобольной, а также откладывают важный этап «принятия» собственного состояния.
Под запретом и фразы: «ничего не происходит просто так», «на всё божья воля». Подобные клише могут вызвать у тяжелобольного мысли о том, что болезнь — это наказание за что-то.
Часто в первые несколько дней после постановки диагноза человек может отрицать свое состояние, чувствовать депрессию. Больной просто не готов столкнуться со своими страхами и включиться в активную борьбу. Поэтому в большинстве случаев лучше пользоваться простым правилом: «не знаешь, что сказать — промолчи».
Как ободрить близкого человека
Так как помочь тяжелобольному морально тяжело, лучше советоваться со специалистами по хосписному уходу. В большинстве случаев больному нужна невербальная поддержка. Сам факт организации комфортного пребывания дома, найм домашнего персонала значит больше, чем любые слова.
Также не стоит ждать, пока человек попросит помощи. Несколько раз в час подходите к кровати, предлагайте воду или проверяйте сухость белья. Если нет возможности организовать круглосуточный уход самостоятельно, можно нанять сиделку.
Вместо банальных слов ободрения лучше организовать какой-то простой досуг: почитать вслух книгу, устроить совместный просмотр любимых фильмов или старых фотографий.
Если вы знаете, что важную роль в жизни пациента играет вера, то пригласите домой священника, устройте совместное чтение Библии. Самый лучший подарок и метод ободрения: искреннее внимание, потраченное время.
Важно. Если вы пообещали больному вечер досуга, ни в коем случае не нарушайте данное слово. В жизни тяжелобольного много неопределенностей и неожиданностей. Пусть хотя бы простые радости и бытовые мелочи проходят по плану.
Если вы не можете посещать больного лично, обязательно оставайтесь на связи с помощью телефонных звонков, видеочатов. Используйте любую возможность для того, чтобы напомнить близкому человеку о своей любви.
Решение бытовых вопросов
Люди, которые не имели опыта работы с тяжелобольными людьми, обычно допускают много ошибок. Даже если бюджет ограничен, лучше нанять сиделку хотя бы на первое время. Работница наладит быт, установит определенный график.
Базовые советы по уходу за тяжелобольными.
Давать пюрированную пищу без крупных кусков. В процессе кормления следить за тем, что чтобы рот оставался влажным. Уголки губ обтирать не сухой, а влажной салфеткой. После завершения кормления нанести вазелин или гигиеническую помаду.
Если болезнь осложняется затруднением дыхания, апноэ, то необходимо организовывать ночные дежурства или пользоваться радионяней. Больной должен иметь возможность сам регулировать положение изголовья кровати. Для облегчения дыхания можно использовать озонатор.
С целью профилактики пролежней необходимо использовать специальное постельное белье, а также регулярно обрабатывать кожу специальными кремами и мазями.
Если больной страдает от недержания мочи, то необходимо закупить специальные подгузники для взрослых. Если процесс мочеиспускания осложнен, то придется научиться ставить катетер.
Тяжелобольной должен иметь возможность самостоятельно регулировать температуру в комнате. Необходимо регулярно проводить проветривания, следить за тем, чтобы воздух не был сухим, спертым.
Испытывать волнение и замешательство во время ухода за родным человеком, который вдруг стал беспомощным, нормально. Нужно стараться говорить спокойно и уверенно. Не бойтесь брать больного за руку, обнимать, если видите, что его это утешает.
Подготовка к негативному исходу
К сожалению, тяжелые болезни иногда заканчиваются смертью. Необходимо быть морально готовым, обратиться к лечащему врачу и попросить описать возможные предвестники летального исхода. Нужно знать симптомы, при возникновении которых необходимо срочно вызывать скорую помощь.
Самые распространенные признаки того, что болезнь вышла на терминальную стадию:
Если вы видите, что тяжелобольной резко успокоился после приступа, не суетитесь и не старайтесь оставить близкого человека наедине. Лучше просто подойти к больному, взять его за руку и еще раз напомнить о своей любви.
Чем поможет сиделка для тяжелобольного
Большинство людей предпочитает болеть дома. Ведь именно в родных стенах человек чувствует себя комфортно и безопасно.
На сайте 7hands.com можно выбрать сиделку с опытом ухода за пациентом с аналогичным заболеванием. В анкетах указывается полная информация касательно навыков, личных характеристик соискателей. Менеджеры портала проводят проверку документов, следят за тем, чтобы кандидаты и работодатели были честны друг с другом.
Стоимость услуг сиделки напрямую зависит от возложенных обязанностей. Чаще всего помощницы занимаются:
На портале 7Hands можно найти медсестру или работницу, которая знает, как помочь тяжелобольному человеку. Для ухода за раковыми больными лучше нанять помощницу, которая обладает специальными знаниями и квалификацией в области онкологии, паллиативной помощи.
Какой тип домашней помощницы выбрать
В зависимости от личных потребностей можно заказать приходящую или постоянно проживающую сиделку.
Например, люди, которые справляются с уходом за тяжелобольным самостоятельно, могут нанять помощницу только для ночных смен. Также можно согласовать вечерние визиты на 2-3 часа в день. Очень важно давать себе время на отдых, чтобы иметь силы на моральную поддержку родного.
Работающим людям целесообразно организовать проживание сиделки. Помощница может спать в комнате с больным, но за такие неудобства придется доплатить. Нужно дать больному понять, что наличие чужого человека в доме не означает, что родственники не хотят заниматься уходом.
Также необходимо проследить за тем, чтобы новая работница относилась к подопечному с состраданием и уважением. Больным очень важно сохранять достоинство даже в моменты проведения санитарно-гигиенических процедур.
Тем, кто переживает по поводу порядочности сиделки, стоит заказать онлайн-проверку кандидата через 7hands. Вы убедитесь, что соискателя нет в черных списках, на нём не висят судимости. На нашей сайте кандидаты и работодатели могут найти друг друга без посредников и крупных комиссий.
Когда трудно подобрать слова: психолог рассказывает, как поддержать тяжело больного родственника
5 февраля 2020 года
Болезнь внезапно вмешивается и переворачивает жизнь с ног на голову. Когда-то полный сил, человек уже не может встать с постели, проходит тяжелое лечение или ожидает опасную операцию. Непросто в этот период приходится близким и родным. Как правильно выстроить общение с тяжелобольным родственником, рассказывает психолог «Мой семейный центр СЗАО» Екатерина Виниченко.
ШОК — ЭТО НОРМАЛЬНО
Это не значит, что не нужно помочь тяжелобольному предпринять срочные меры, если они необходимы и предписаны врачом. Просто будьте рядом, внимательны к его состоянию.
ВЫПЛЕСНУТЬ ЭМОЦИИ
Шок может перейти в стадию протеста и агрессии: переживается сильная эмоциональная реакция, гнев, злость. Агрессия может быть направлена как на врачей, так и на близких, или на судьбу, на общество.
Дайте человеку выговориться, пусть выскажет свое возмущение, выплескивает наружу все страхи, переживания, негодование. «При проговаривании тяжелых чувств эмоциональное напряжение так или иначе снижается», — отмечает специалист.
НАРИСОВАТЬ СВОЕ ГОРЕ
Когда агрессия стихнет, могут быть полезны приемы арт-терапии: предложите больному нарисовать свои переживания, слепить или даже пропеть.
ПОВЕРИТЬ В ПОБЕДУ
Специалисты также выделяют стадию сделки (торга) — человек может пытаться «договориться» с судьбой или Богом. Например: «если я буду делать каждый день определенное действие, то болезнь уйдет».
На этом этапе важно поддерживать веру в лучшее, дать человеку как можно больше позитивной информации, рассказывать истории болезни с позитивным концом, показывать вдохновляющие фильмы и книги. Вера и надежда на выздоровление очень важны для заболевшего. «Если ваш близкий заболел, но начинает просто верить в чудо и перестает лечиться, очень важно, чтобы родные мотивировали его на квалифицированное лечение. Ведь если человек верит на самом деле — он делает все необходимое. А если он „верит“, но ничего не предпринимает — чаще всего такая „вера“ прикрывает бессознательный отказ от борьбы, скрытое отчаяние», — рассказывает психолог.
ПОДСТАВИТЬ ПЛЕЧО
На стадии депрессии больной осознает тяжесть болезни и иногда теряет надежду. Может закрываться от общения, ничего не хотеть и уже ничего не ждать. Мало кто избежал этой фазы. «Дайте больному максимальную поддержку, покажите, что он не один на один со своим горем. Продолжайте говорить о его и своих чувствах и самое главное — просто быть рядом», — советует специалист.
НЕ ПЕРЕГНИТЕ ПАЛКУ
Когда врачи дают плохие прогнозы, не стоит пытаться вселить в больного оптимистические настроения во что бы то ни стало, слишком активно его мотивировать: «соберись, не вешай нос». Это может привести к еще большему отчуждению человека от вас, к ощущению, что его не понимают.
Когда больной в депрессии, нужно просто общаться без утешений и стенаний. Важно соблюдать режим, строить планы на каждый день, радовать мелочами.
«Тяжелая болезнь члена семьи всегда влечет за собой перераспределение семейных ролей, дополнительные обязанности и эмоциональную нагрузку. Поэтому если вы понимаете, что болезнь близкого человека тяжело сказывается на вашем психологическом состоянии, лучше обратиться к специалисту», — подвела итог психолог.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Общение в семье, где человек неизлечимо болен
Время чтения: 7 мин.
Публикуем фрагмент из канадской книги «A Caregiver’s Guide» («Руководство для ухаживающих за тяжелобольным»), переведенной на русский язык благотворительным фондом «Вера». В тексте речь пойдет об общении в ситуации, когда вашему близкому поставлен неутешительный диагноз: как начать и поддержать разговор, как регулировать визиты гостей, общаться с медицинской командой, говорить о болезни близкого детям.
Общение с вашим близким
Общение подразумевает, что вы говорите, но также (и это очень важно) – что вы слушаете. Общение – это и «дар присутствия», когда вы просто находитесь рядом с человеком и уделяете ему внимание без каких-либо ожиданий или поддержания беседы. Иногда коммуникация может включать в себя и физический контакт (если обе стороны на это согласны). Помните о том, что бережные прикосновения, объятия и поглаживания – это способы выразить любовь, принятие и заботу.
Несколько способов наладить общение :
Основные принципы общения и ведения беседы
Чего следует избегать
Общение с другими членами семьи
Когда вы ухаживаете за близким, у которого прогрессирующее и угрожающее жизни заболевание, вам может понадобиться поддержка со стороны членов семьи и родственников, как тех, что живут рядом с вами, так и тех, кто находится далеко. Сообщите вашим близким, какой способ общения для вас оптимальный. Так взаимодействие с каждым из них будет полезным и комфортным.
Некоторые советы по общению с родственниками:
Общение с детьми
Общение с медицинской командой
Будет хорошо, если вы сможете наладить регулярное и доверительное общение с лечащим врачом и медицинской сестрой вашего близкого, а также с другими медицинскими работниками. Помните, что окончательные решения по медицинской помощи и уходу остаются преимущественно за самим больным, если только он(а) не утратил(а) способности к принятию решений. Назначьте «заместителя», ответственного за принятие решений, если ваш близкий не способен выразить свою волю. Воспользуйтесь рекомендациями медицинской команды при обсуждении этих вопросов.
Что нужно иметь в виду:
Общение с гостями
Когда друзья и члены семьи узнают о том, что у их знакомого или близкого диагностировано прогрессирующее заболевание, они иногда хотят чаще общаться и проводить больше времени с тем, кто им дорог. Вот несколько основных рекомендаций в помощь вам:
Узнайте заранее, хотят ли гости поговорить с вашим близким на какую-то конкретную тему и готов ли он обсуждать ее. Сообщите об этом посетителям, расскажите им о состоянии здоровья вашего близкого и о том, чего можно ожидать от визита.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Использовано стоковое изображение от Depositphotos.
Забота о себе в период ухода за вашим близким
Время чтения: 8 мин.
Перед вами фрагмент из канадской книги «A Caregiver’s Guide» («Руководство для ухаживающих за тяжелобольным»), переведенной на русский язык благотворительным фондом «Вера». Вы узнаете, какие чувства испытывать нормально, когда продолжительное время ухаживаешь за тяжелобольным близким. Как можно позаботиться о себе и почему это критически важно. Где искать поддержки и как распределять дела таким образом, чтобы не рухнуть под их грузом.
Уход за близким человеком с прогрессирующим заболеванием может приносить удовлетворение, но также бывает сложным как физически, так и эмоционально, даже изнурительным. Зачастую нелегко предугадать, как долго вы будете осуществлять такой уход. Поэтому необходимо позаботиться и о себе тоже. Заботясь о себе, вы сможете лучше помогать вашему близкому.
Как можно позаботиться о себе?
Ухаживая за близким человеком, мы нередко отодвигаем заботу о себе на второй план или вовсе забываем о ней. Но уделять внимание своим основным потребностям необходимо. К ним относятся хорошее питание, достаточный отдых, физические упражнения и получение эмоциональной поддержки. Найдите способы разгрузить свой график и разделите задачи с членами семьи и друзьями. Узнайте, какие социальные услуги доступны в вашем городе, и пользуйтесь ими. Обращайтесь за помощью к врачу, психологу, финансовому консультанту или юристу, если это необходимо. Нужно быть реалистом и знать границы своих возможностей: что вы можете взять на себя, с чем справитесь, какая вам доступна помощь.
Чтобы поддержать свое здоровье:
Навыки совладания
Для вашего близкого уход за ним – это ценный и особенный «дар» от вас ему, но для вас этот процесс может быть труден как психологически, так и физически.
Чувствовать отчаяние, уныние, злость или разочарование в подобной ситуации совершенно нормально. Большое значение имеет то, как вы справляетесь с этими чувствами и управляете ими.
Помните, что вы можете:
Управление эмоциями
Во время ухода за близким с прогрессирующим заболеванием большинство людей отмечают противоречивость и изменчивость собственных эмоций. Сегодня вы чувствуете себя хорошо, а завтра – плохо. Вы можете одновременно испытывать и грусть, и злость.
В какой-то момент вы ощущаете душевный подъем и решимость, а уже на следующий день – безнадежность и беспомощность.
Грусть, злость, страх, разочарование, тревога – это нормальные чувства в период стресса. Вы можете горевать из-за приближающейся смерти и утраты вашего близкого и одновременно испытывать злость оттого, что он скоро умрет. Помните, что в такое время неправильных эмоций не существует.
Социальная передышка
Социальная передышка – это возможность отдохнуть от обязанностей ухаживающего. Это может быть дополнительная помощь с работой по дому или временное помещение вашего близкого в специальное учреждение по уходу в вашем городе (респис ). Вид и продолжительность передышки зависят от ваших потребностей – от того, что будет наиболее комфортным и полезным для вас и вашего близкого.
НА ЗАМЕТКУ
«Выгорание» ухаживающего
Под «выгоранием» понимается истощение физических и эмоциональных сил. Слово «выгорание» хорошо описывает чувство, которое порой испытывает ухаживающий. Обратитесь за помощью, если…
Подумайте: возможно, стоит воспользоваться социальной передышкой (в той или иной форме), чтобы вы могли и дальше ухаживать за вашим близким.
Помощник по дому может:
Обеспечьте себе физическую разгрузку – например, можно:
Обеспечьте себе психологическую разгрузку – например, можно:
Круг поддержки
Ухаживать за человеком с прогрессирующим, угрожающим жизни заболеванием непросто, и в этом вам понадобится помощь других людей. В их число могут входить как специалисты, например, медицинская команда, так и родственники и друзья (неформальная группа поддержки). В обоих случаях вы и ваш близкий всегда находитесь в центре внимания.
НА ЗАМЕТКУ
Ваш круг поддержки, конечно же, всегда готов прийти на помощь вам и вашему близкому. Но важно также проговаривать ваши насущные потребности в тот или иной момент времени.
Чтобы понять состав вашей неформальной «группы поддержки», для начала узнайте, кто хотел бы помогать вам или уже предложил свою помощь. Иногда она приходит с неожиданной стороны – не только от семьи и друзей, но и также, к примеру, от коллег по работе или волонтеров. С другой стороны, будьте готовы к тому, что некоторые члены семьи или друзья не захотят или не смогут вам помогать.
конкретными задачами (покупка продуктов, приготовление еды, работа по дому, ответы на телефонные звонки, сообщение новостей);
работой на участке, если вы живете загородом (подстричь газон, расчистить дорожку от снега);
получением рецептов или транспортировкой на прием к врачу.
К кому можно обратиться за помощью:
У формальной системы поддержки более четкая структура, чем у неформальной. В нее входят:
НА ЗАМЕТКУ
Со службами оказания помощи на дому может связаться как ваш семейный врач, так и вы самостоятельно. После этого сотрудник службы навестит вас дома, чтобы оценить ваши потребности. Программы помощи на дому предусматривают оказание различных услуг в различных локациях. В каждой команде по уходу всегда есть медицинская сестра, однако в состав некоторых программ иногда входят не все услуги и не все специалисты, перечисленные выше.
Для вас также могут быть доступны дополнительные услуги, например:
Другой фрагмент из книги Caregiver’s guide можно прочитать по ссылке. Он посвящен общим принципам общения в семье, где есть неизлечимо больной человек.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Использовано стоковое изображение от Depositphotos.
Как и о чем говорить с тяжелобольными? 7 правил медсестры Джиллиан Берн (+ФОТО)
Она предпочитает, чтобы ее называли просто Джилли. Британская медсестра с 30-летним стажем, специалист по паллиативной помощи. Ей приходилось работать в хосписе, в выездной службе, в качестве консультанта «на телефоне», она помогала людям в бедных кварталах Лондона и в индийских трущобах.
Разговор с телефонным оператором
Как выслушать человека? Как выразить любовь и заботу по телефону? Как завершить разговор, который никак кончается? Что делать, если собеседник плачет? –
Такие вопросы возникали у каждого, кому приходилось заниматься телефонным консультированием. Джилли Берн считает, что главным качеством медсестры является… Как вы думаете – что? Воображение!
– Воображение и эмпатия – вот главные инструменты медсестры. Именно воображение превращает медсестру из «хорошего специалиста» и «грамотного медика» в человека, который остается в памяти больного и его семьи на всю жизнь.
Особенно важно это, если вы работаете на телефоне. Попробуйте поставить себя на место больного. Если бы вы находились в трудной ситуации, к кому бы вы предпочли довериться? Подумайте, каким должен быть этот человек, как он должен говорить. Тон, которым вы общаетесь с больным или родственниками – это очень важно. Бывает, что мы говорим: да, я слушаю, а собеседник чувствует, что мы торопимся и нам не до него.
Не давайте советов, даже если очень хочется. Слушайте. Слушайте. Слушайте! А если я молчу, как человек поймет, что я слушаю? У нас есть масса слов, чтобы это выразить. Даже если больной плачет, он должен знать, что вы не положили трубку на стол. Реагируйте на его слова:
– Как вы справляетесь с этим?
– Наверное, это было трудно?
– Я тут, я с вами, я слушаю!
Говорят, что разделенное горе – полгоря. Выслушивая человека, вы облегчаете его ношу. Старые медсестры это знают. Бывает, что, уходя от пациента, я чувствую себя ужасно, а он на прощание говорит: «Спасибо, мне стало намного легче!» А ведь я ничего не сделала, просто – слушала. Мы недооцениваем нашу человечность, а она дорогого стоит.
Но если вы – специалист справочной службы, вам звонят не только за помощью, но и за информацией. На наших тренингах в Великобритании мы моделируем ситуации. Давайте попробуем сейчас: Звонит женщина, мать троих детей. У нее рак груди, ее мучают боли и отек. Она не спит ночами. Правда, ли что в Москве нет ни одного человека, который мог бы помочь ей? Есть такие люди? А телефоны их вы знаете? Соберите в одном месте телефоны экстренных служб, время работы нужных учреждений, контакты людей, которые могут быть полезны в разных случаях. Люди, которых болезнь застала врасплох, растеряны. Им нужна информация, или контакты того, кто ей обладает.
Как сделать, если разговор не кончается, а уже пора заняться другими делами? Резюмируйте все, что вам рассказали, чтобы легче было это сделать, по ходу разговора можно делать записи в тетради «Насколько я поняла, ваша проблема – отсутствие жилья, вы не знаете, будут ли у вас деньги, чтобы дать детям на завтрак в школе, вас мучают сильные боли? Завтра вас навестит патронажная сестра». «Я подумаю, что можно сделать, чтобы вам помочь. Мне нужно посоветоваться с коллегами», «Я перезвоню вечером».
Но, если обещали перезвонить, обязательно перезванивайте! Даже если разговор будет очень кратким. Если вы чего-то не знаете, не бойтесь сказать об этом: «Я не знаю, но постараюсь узнать». Ответа на все вопросы у вас никогда не будет. Это – нормально. Не терзайтесь. Но никогда не обманывайте больных, давая им ложные надежды.
Заряди свои батарейки!
Если вы обещали помочь, но не знаете, как это сделать, вы начинаете бояться звонков этого человека. Такие вещи крадут ваши силы, не допускайте их. Не обещайте больше, чем вы можете сделать. Невыполненные обещания ведут к выгоранию.
Тем, кто помогает, другим тоже нужен человек, который может их выслушать. Я приходила домой, и муж говорил мне: «Только не надо о работе. Знать не хочу о твоей работе, оставь ее за дверью». Далеко не у каждого специалиста есть кто-то, кто может выслушать и понять. Чаще мы слышим: «Как, ты работаешь в хосписе и до сих пор рыдаешь над каждым больным? Пора бы привыкнуть!»
У каждого из наших волонтеров всегда есть опытный наставник, это такая материнская фигура. Помогают собрания в группах, когда вы со своими коллегами собираетесь для того, чтобы поделиться переживаниями и обсудить тактику в сложных случаях. Если вы слишком «вросли» в ситуацию с каким-нибудь больным, полезно обсудить ее с коллегой. Для специалиста важно иметь возможность высказать свои эмоции в безопасной обстановке. Собирайтесь вместе в кафе, чтобы обсудить проблемы за чашкой кофе! А самое лучшее, чтобы у вас кроме этого была возможность общаться с профессиональным психологом.
Выгорание плохо еще и потому, что оно ведет к потере объективности. Создавайте себе отдушины. Найдите себе убежище, где вы можете пополнить силы. Путешествия, прогулки, общение, короче – заряжайте свои батарейки!
Большая индийская свадьба
«Если Господь чего-то от вас хочет, Он найдет способ сообщить вам об этом» – считает Джиллиан. Идея миссии по паллиативной помощи в Индии ей… приснилась. Джилли ехала в поезде и увидела сон, а когда поезд прибыл, она немедленно нашла художника и попросила его нарисовать символ проекта – слоненка. Слоны похожи на людей – нежные, ранимые, восприимчивые, а еще существует выражение: «Слоны ничего не забывают».
В Индии 80% всех пациентов, больных раком, узнают о своем диагнозе слишком поздно, на том этапе, когда возможна только паллиативная помощь. Для облегчения страданий таких больных нужны специальные врачи, но их услуги большинству индийцев не по карману. Индия – бедная страна.
С 1990 по 2012 год Джилли читала в Индии лекции по паллиативной помощи для подготовки таких специалистов.
После лекции один из присутствовавших на ней журналистов попросил Джилли проконсультировать своего знакомого. Пациенту было 55 лет, и хотя он регулярно ездил на консультации в клинику с недвусмысленным названием «Cancer hospital», семья считала, что он не знает о диагнозе. Когда Джилли уединилась с пациентом, чтобы поговорить, в комнату то и дело заходил кто-то из его домашних с озабоченным лицом и спрашивал, не нужно ли чего.
Джилли начала разговор:
– Что вас беспокоит больше всего?
– Жена и дети ведут себя странно, Мне кажется, они что-то от меня скрывают. Я хочу погулять, а они – не пускают меня.
– Хорошо ли вы спите? (ночь — время, когда больной остается наедине со своей болезнью, и такой вопрос позволяет многое узнать).
– У себя в Англии, несмотря на удобную кровать и мягкую подушку, я тоже подолгу не могу уснуть. Иногда я даже кричу на себя: «Да усни же наконец!» А сна все равно – ни в одном глазу. Меня беспокоят проблемы на работе. А вас?
– Я боюсь, что не успею выдать дочку замуж.
Надо отметить, что в Индии свадьба и выбор жениха – дело родителей. Организовать индийскую свадьбу можно за два месяца, было бы желание. Так что когда мужчина 55-ти лет говорит, что может не успеть выдать дочку замуж, это косвенный признак того, что он понимает тяжесть своего состояние. Жениха девочке индийские родители могут найти и в пять лет (не для того, чтобы в шесть уже свадьбу сыграть, а чисто для порядка, чтобы был жених). Так что следующий вопрос, который Джилли задала своему подопечному, бестактностью не был, его-то дочке уже исполнилось 20:
– А может быть, пора подыскивать жениха?
– Мои домашние говорят, что мы займемся этим, когда мне станет получше.
Тогда Джилли позвала жену и детей пациента. Все вместе сели за стол и начали говорить:
– Ваш муж говорит, что хотел бы погулять.
– А разве ему можно?! – с удивлением спросила супруга.
Разрешение получено, и лед был сломлен. Впервые за несколько месяцев семья поговорила с пациентом. Нет, не о его диагнозе, а о планах на ближайшее будущее. Иногда больные и их родственники часто ведут себя как дети, на самые простые вещи нужно разрешение. Тут специалист разрешил гулять, и дальше все пошло как по маслу. Повздыхали, даже поплакали. И вскоре начали готовиться к свадьбе. Даже к двум! Дочке нашли жениха, а сын выбрал невесту сам. Он решил жениться на дочери того самого журналиста, который и затеял всю эту историю. Одну за другой отгуляли две свадьбы, отец новобрачных был на верху блаженства. Умер он через две недели после второй свадьбы — совершенно счастливым. Будущим внукам на память остались фото, где дед, веселый и счастливый, танцует на свадьбе их родителей.
Слон в комнате
Допустим, я врач, а вы – больной. И я говорю вам: «Ничего страшного! Не о чем беспокоиться». Проходит три месяца, и вам становится все хуже. Будете вы верить такому врачу? Станете ли ему доверять? Не возникнет ли у вас ощущения, что у вас попросту украли эти три месяца жизни, поманив напрасной надеждой?
Можно скрывать диагноз от пациента, сообщив его родственникам. «Вашему мужу осталось жить полгода». Все, врач снял с себя тяжесть диагноза. Но повесил его на родственников больного. Каково им будет в одиночку нести такую тяжесть?
И сам больной, почему вы считаете, что он не догадается? Семейный вечер. Жена приходит с работы, ее ждет гора немытой посуды. Раньше она устроила бы скандал: «Твоя очередь мыть посуду! А ты!» А тут она вспоминает про полгода жизни, которые отпущены мужу, и кротко говорит: «Не помыл? Ничего! Я сама» Вот так меняется наше поведение с тяжелобольным. И вы считаете, он ничего не заподозрит? Вся семья шепчется по углам, все стали нежными и заботливыми, а больной ничего не замечает?
Один больной, который и слышать не хотел о диагнозе, наставлял свою жену: «Ты должна научиться стричь газон!» В Англии у многих есть газоны, и стричь их – сугубо мужская работа. Больной не знает о диагнозе? Не смешите меня! Бывает, что он просто не хочет об этом говорить. В разговоре с таким больным помогает тактика «пробных выстрелов»:
– Как вы думаете, я скоро поправлюсь? – говорит больной.
– Я не обладаю информацией, но можно спросить у врача. Хотите, я спрошу?
– Нет-нет! Я просто так спросил.
К объявлению диагноза больного нужно подготовить. Врачи этот момент не любят, но от него никуда не денешься. Это всегда очень тяжелый момент, и без слез не обходится. Поверьте мне, ни один человек еще не сказал: «Спасибо, док! Классный диагноз».
Кстати, самая распространенная реакция такая: «Доктор, у меня рак? Только не говорите маме (мужу, брату, дедушке)!»
А бывает, и наоборот, когда родственники не хотят обсуждать с пациентом диагноз. И вокруг больного возникает «зона умолчания». Это тоже тяжело. В английском языке для этих случаев есть выражение «Слон в комнате». Мы ходим вокруг слона, приподнимаем его хобот, смотрим над и под слоном, водим вокруг него хороводы, но никто не решается сказать: «Эй! А кто это притащил в комнату слона?»
Самыми «слоночувствительными» оказываются дети. Они еще лучше взрослых умеют читать между строк. Порой они совершенно отбиваются от рук и начинают кричать родителям: «Ненавижу тебя!» Они начинают ходить по комнате, не снимая уличной обуви и всячески проверять родителей на прочность. Болезнь ребенка не повод снять для него все запреты. Родители! Ответ тут один: «Я люблю тебя! Но больной или здоровый, ты будешь разуваться при входе в дом. Потому что у нас так принято. Точка. Я тебя люблю».
Взрослые вопросы детей
Мы не знаем, как говорить о смерти с детьми, боимся детских вопросов и уклоняемся от них. А вопросы, которые терзают детей, не обязательно серьезные и страшные. То есть они, конечно серьезные, и дети ими очень озабочены, а вопросы могут быть такие:
– А может ли мой брат заразится от меня?
– Правда ли, что во время химиотерапии нельзя есть мясо?
– Говорят, что волосы вылезут. И что тогда делать? Бывают ли детские парики?
С детьми нужно говорить так же серьезно, как со взрослыми, малейшую фальшь они чувствуют.
– Этого я не знаю. Но хочешь, я спрошу у врача?
Не стоит недооценивать подростков. Большинство из них пользуются Интернетом и давно уже «погуглили» свой диагноз.
Медсестра или дочь?
Одна из участниц семинара призналась, что так и не всегда находила слова, чтобы ответить своей тяжело больной матери. В разговорах было много незаполненных пауз, о которых дочь сейчас, после смерти матери, жалеет.
– Не терзайте себя! – ответила Джилли. То что вы делали в тот момент, и было самым лучшим.
Джилли рассказала о своем опыте — как умирал ее отец. Врач собрал их, родственников, в своем кабинете, чтобы рассказать о том, что дела у отца неважные. Мать Джиллиан тогда сказала: «Моя дочь медсестра, она сильная». Но врач мягко поправил: «Сейчас она не медсестра, а дочь!»
Джилли до сих пор благодарна ему за эти слова. За то, что он позволил ей побыть просто дочерью. Когда человек переживает горе, он становиться очень чувствительным ко всему, как будто с него сняли кожу.
Джилли рассказывала о том, как важно, чтобы в момент объявления страшного диагноза рядом с больным был близкий человек. Чтобы врач выбрал отдельное время для такого разговора, а у больного была возможность, если он не захочет знать диагноз, поручить это близкому человеку, дать больному возможность не входить самому в кабинет, где врач объявляет его судьбу, или войти туда, опираясь на родное плечо.
Прошло много лет. А Джилли до сих пор помнит, как они сидели в кабинете врача вдвоем с мамой на одном стуле. А врач присел на край стола и тихо сказал, что операция была неудачной. Он был очень усталый и очень грустный, тот доктор. Он оперировал отца Джилли 15 лет назад и видел, как год за годом болезнь завоевывает новые рубежи. Но входить в тот кабинет, обстановку которого она помнит до мелочей, Джилли до сих пор страшно.
Якорь вместо креста
Англичане к Миллановским медсестрам относятся с восторгом и обожанием. Недавно автор статьи имел возможность в этом убедиться, читая английскую книгу с довольно волшебным сюжетом. Действие романа происходило в Лондоне, одна из второстепенных героинь была пациенткой хосписа, и автор, в какой-то момент внезапно уклонившись от темы, вдруг выдал панегирик сестрам, упирая не на столько на высокую миссию, сколько на их профессионализм на грани фантастики.
Рассказы Джилли об английской жизни наши медики слушали, чего уж там скрывать, с завистью. Потому что наша медицина все-таки несколько ближе к индийской, чем к английской. Но выяснилось, что есть роскошь, которую наши сестры милосердия могут себе позволить. Мы можем помолиться за наших больных, не тайком, не крадучись, а совершенно открыто. И ничего нам за это не будет!
А вот в Англии медсестра не может демонстрировать свои религиозные убеждения. Это запрещено, и за это могут уволить с работы. Джилли рассказала, что однажды, когда она предложила своей коллеге, верующей медсестре, вместе помолиться о больном, у нее были большие неприятности. На золотой цепочке на груди Джилли носит подвеску в виде якоря. Различить в этом украшении одну из форм креста может только опытный взгляд. «Мы стали слишком поликорректными», – говорит Джилли.
Как ни странно, в Индии с религией проблем не возникало. Пациенты самых разных вероисповеданий, поняв, что Джилли – христианка, просили ее помолиться за них или за их больных родственников. В Англии тоже есть пациенты, которые во время тяжелой болезни или перед смертью начинают интересоваться религией, но для медсестер эта тема – закрыта.
Семинар продолжался больше трех часов. Спасибо Анне Сонькиной и Елене Дорман за терпеливый перевод, без их помощи пообщаться с удивительной медсестрой из Англии нам бы не удалось.
И вот что сказала Джилли Берн в финале: «Я занимаюсь паллиативной помощью почти 30 лет. И, несмотря на то, что мы живем в век техники, человеческая природа не меняется. Все, что людям нужно, – это любовь и внимание других людей. Ваша забота, ласковый голос, заботливое прикосновение. Нужно, чтобы кто-то был рядом с ними и никогда их не оставил».
Текст и фото: Алиса Орлова